lördag 1 november 2014

HbA1c=49 mmol/mol

Den här veckan är det höstlov och jag, varvat med mormor har varit hemma med barnen. I onsdags var vi till sjukhuset för diabeteskontroll. Elsas HbA1c värde hade ökat lite, precis vad vi hade förstått också. Men 49 mmol/mol är bra det med så vi är nöjda. Däremot så har vi fått kämpa med Elsas blodsockervärden de här månaderna. Hon har väldigt svajiga värden och många höga trots korrigeringar. Vi fick ringa sjukhuset då vi inte visste vad vi skulle göra och slutsatsen blev att vi trodde att det bildats fettkuddar då vi stuckit OmniPod på samma ställen för många gånger. Hon har den alltid på armen då det passar bäst när hon tränar gymnastik, och när vi flyttade den till magen så blev värderna genast bättre för ett tag ivarjefall. Nu har vi beslutat att vi ska ha en CGM (kontinuerlig blodsockermätare) till Elsa. Vi står i kö men har vi tur så får vi den innan jul. Det är tyvärr ytterligare en sak som ska sitta på kroppen införd men en nål, men den kan sitta minst en vecka åt gången och sen får hennes sönderstuckna fingrar vila lite vilket hon verkligen behöver just nu. Och äntligen kan vi utvärdera hennes värden på ett mycket bättre sätt, det ser vi fram emot.

Läs mer om CGM här: http://dexcom.com/sv



onsdag 27 augusti 2014

Vad gör man när hjärtat brister?

Mitt älskade barn, mitt kött och blod, mitt ALLT! 
Hon börjar bli större, vill känna sig friare, slippa allt!
Ikväll brast det!
Hennes ord gick rakt in i mitt hjärta! Mina tårar rann, mitt hjärta brast!
-Jag vill ha ett vanligt liv, som ni! 
-Jag vill känna mig fri och slippa all koll!
Elsa var så ledsen och så tydlig! 
Jag kramade henne hårt, hon grät och jag grät! 
Det är inte ofta vår solstråle klagar och vi har alltid varit positiva med henne och hennes diabetes.
Men just den här dagen brast det för henne. Är så här i efterhand glad att allt brast för det fick oss att prata om just det jobbiga och allvarliga!
En sjukdom som är så krävande HELA tiden, ingen rast ingen ro! 
Och det är just det som gör så ont i mig!
Hur ska min tjej stå ut med all kontroll livet ut? 
Hennes liv är med andra ord som intensivvård dygnet runt, struntar man i att behandla så dör hon. 
Vårt jobb som vi lägger ner dag ut och dag in är ett kvitto på liv! 
Och det blir extra tydligt en dag som denna! 

tisdag 29 juli 2014

HbA1c=43 mmol/mol


Då har vi varit hos läkaren och kollat igenom Elsas värden och justerat hennes basal (det insulin som ges under dygnet förutom till måltider) vilket inte alls blev bra kan vi konstatera såhär några dagar efter. Så vi har fått ändrat tillbaka basalen igen till det gamla. De tyckte att hon låg lite pressat i blodsockret på tidiga morgonar, men det resulterade i alldeles för höga värden istället. Inte lätt att få det att fungera i praktiken. Vi blev ännu en gång förvånade över det fina HbA1c värdet, då vi tycker att hon har ett svängigt blodsocker. Men fick det förklarat att eftersom vi lägger ned så mycket engagemang i Elsas diabetes och alltid korrigerar de höga värderna så hinner de höga värderna inte ta någon skada.
Om man inte har diabetes brukar HbA1c ligga under 42 mmol/mol fram till 50 års ålder. Är man äldre än 50 bör det ligga på högst 46 mmol/mol. 
Så Elsas 43 mmol/mol är riktigt bra!! 
Annars då? Jodå, vi har det bra i värmen! Fullt upp med valpen Charlie som nu har blivit 6 mån! 
Och som tur är så gillar han att bada så han har följt med och badat på de ställen han har fått bada på. 
Elsas OmniPod har sköt sig exemplariskt, vilken pump!! Så liten och smidig och hon badar hur mycket som helst utan problem. Skönt att slippa det gamla pumpen som hon fick koppla bort och koppla på för att tillföra insulin för att inte få för högt blodsocker och sen koppla bort igen till nästa bad. Det var mycket mera störningsmoment som hon numera slipper. Vi är så nöjda med allt!

Elsa målar och fixar med sina OmniPod:s 





   På armen sitter hennes OmniPod 

   Charlie ligger och har det skönt!
























lördag 28 juni 2014

Liten blir större!


Idag är vår älskade Charlie 5 månader! Dom här månaderna sen vi fick hem honom har det varit fokus lydnad, miljöträning och positiv uppfostran dvs ignorera problem och berömma när han gör något bra! Inte lätt alla gånger och tålamodet sätts på prov. Bus och bitig hund med vassa tänder är aldrig skoj, men nu håller han på och tappa de sylvassa tänderna så snart är det ett minne blott. 
Viktigt att få en självsäker och trygg hund nu när vi ska utbilda honom till diabeteshund!

Vi har fått ett bidrag på 5000:- av Lions Kristina Lindesberg och är väldigt tacksamma för det.
Tack ännu en gång om ni läser det här!
En bit på väg för att betala utbildningen till Charlie.

Tänkte länka filmen om Nike & Molly som nyss kommit ut: HÄR


Är så taggad nu när jag sett filmen. Ser fram emot att påbörja utbildningen med vår hund!

Här är lite bilder på Charlie (5 mån)












onsdag 14 maj 2014

Kraftig insulinkänning!

Efter att jag jobbat en heldag så skyndade jag mig hem för att möta upp resten av familjen som var redo för att åka på valpkurs. När vi precis var framme så hörde vi Elsa åma sig i baksätet och slängde kroppen från sida till sida, skrek och grät om vartannat! Jag sprang snabbt ut och hoppade in bredvid henne, hon grät hejdlöst, ögonen flackade och hon ålade sig fram och tillbaka. Fick upp druvsockret och försökte få henne att tugga/suga i sig sockret. Tuggreflexerna var bra! På något sett visste hon vad som skulle göras trots att hon var helt okontaktbar. Satt sen med Elsa och kramade om henne medans Anders och Emmy slöt upp gruppen för lite träning med Charlie. Elsa tittade sig runt och undrade vart vi var. Jag berättade och talade sen om vad som hade hänt, och Elsa sa att hon inte kom ihåg någonting. Lilla gumman vad jobbigt det var att se henne må så dåligt. 
Vet inte hur lågt blodsockret var men efter ca. 20 min låg det på 4,6 mmol/l och en rekyleffekt på 14,7 mmol/l senare på kvällen. 
Hur ska man någonsin bli bekväm i dessa situationer? Alltid lika jobbigt! 


Här kommer ett bra beskrivande citat taget från en förälder till ett barn med diabetes typ 1:

"Diabetes typ 1 är ungefär som att köra bil. Du måste hela tiden vara uppmärksam och gasa och bromsa och svänga för att hålla dig på vägen. Men eftersom du har ögonbindel på dig så ser du inte 
vägen framför dig och vilka hinder som kommer. Och du kan heller inte stanna bilen och kliva ur, hur gärna du än skulle vilja och hur åksjuk du än blir." 


tisdag 13 maj 2014

Elsa och Charlie!

Vart tar tiden vägen? Sen vi fick hem vår älskade Charlie så har veckorna rusat iväg. Det är fullt upp med en valp i hemmet. Nu har vi haft han hos oss i 7 veckor och han växer så att det knakar. 
Jätte bra har det gått med rumsrenheten och på nätterna sover han gott. Vi övar mycket med Charlie för att kunna forma han till en trygg och lydig hund och det går jättebra, han är så lättlärd. 
Ska bli så spännande att förhoppningsvis kunna utbilda honom till en diabeteshund. 
Det som vi längtar efter nu är att hans sylvassa tänder ska tappas, då det gör så ont när han "leker" med oss. Men det är ju snart ett minne blott, vad jag förstått.
Nu har vi börjat på valpkurs och går hela familjen en gång i veckan, det är Charlie (labradoodle) och två schäfertikar så vi är inte så många. Roligt och spännande att få lära sig nya saker tillsammans med vår hund.

    På promenad i skogen nära huset.

   Elsa och Charlie.


    Liten blir större snabbt.

Jag fick en fråga här på bloggen, för och nackdelar med OmniPod och vad man ska tänka på.
Jag kan säga som så att efter ungefär två månader med den nya pumpen så finns det INGA nackdelar. 
Den största skillnaden märkte Elsa av, då hon sa: -Det känns inte som jag har diabetes längre! 
Jag tror hon menar att vi inte behöver störa henne på samma sett. Nu när vi måste justera högt blodsocker, ge måltidsinsulin eller ändra temporärbasal så behöver vi ju inte be om Elsas insulinpump utan kan bara ta handenheten (bs mätaren) och fixar det vi behöver fixa. 1 1/2 meter ifrån måste vi vara Elsa, det är det som krävs. Så smidigt!! 
Man kan bada/duscha med den och så kan man ha den nästan vart man vill på kroppen.
Det är verkligen framtidens pump! Och vi är så glada att vi fått möjlighet att prova den på Elsa.

    Elsa har börjat haft OmniPod:en på armen då den inte är ivägen när hon tränar gymnastik. 

   Charlie bredvid handenheten.

   Kollade Elsas blodsocker på rutin och mäte 1,9!! Hon sov som en stock!
   Längtar tills Charlie kan väcka oss och markera lågt blodsocker innan det hinner sjunka för lågt.

fredag 14 mars 2014

HbA1c=45 mmol/mol

När vi fick den nya insulinpumpen hann vi snabbt ta ett nytt långtidsvärde. Och vi hade sänkt det från förra gången så det är fortfarande inom optimal kontroll, precis som vi alltid försöker sträva efter.
Typ 1 diabetes
Optimal kontroll < 52
Acceptabel 56-62
Otillfredställande > 62

Intensiva dagar har det varit här i mars och fler kommer att komma. 

Elsa har fyllt 8 år! 
Hon har fått ny pump.
Har varit och träffat vår mysiga hund (100 mil t/r)
Och snart ska vi hämta hem vår nya familjemedlem.

















OmniPod

Nu har Elsa fått den nya pumpen som vi så länge väntat på! Och den fungerar himla bra! 

Från att ha haft en infart och en koppling på kroppen med slang emellan som går vidare till pumpen...

...till att bara ha en liten trådlös insulinpod är en frihet för Elsa. 

Speciellt när man haft pumpväskan långt ner på rumpan förut.

Elsa är så nöjd med sin nya OmniPod och det är också mycket smidigare att byta den här var 3: e dag än att byta det gamla infusionsetet.
Man fyller bara poden med insulin sen tvättar man rent huden ordentligt där poden ska sitta (kan ha den nästan vart som helst på kroppen) sen sätter man fast den på kroppen och trycker på en knapp på enheten och då skjuts en tunn liten slang in i kroppen. Elsa har fortfarande bedövningsplåster på innan hon byter, men de andra som vi träffade som också fick sin OmniPod sa att det bara kittlades när nålen/ slangen sköts in. 
Sen är allt klart. 
Och det är bara att dra bort den gamla poden sen till nästa gång man ska byta. 
Man kan duscha/bada med poden på kroppen och något som Elsa tycker är roligt är att man kan sätta fina roliga klistermärken på den. 

Så här ser enheten ut:

Stor och tydlig skärm. Enkelt och massor med inställningar så som temporära basler, måltidsförslag, statistik m.m 


Som ni ser så har Elsa har haft 1.4 mmol/l som lägst och 20.8 mmol/l som högst och med ett medelvärde på 5,8 mmol/l 
Inte helt optimalt då 27% är under mål (3,9) och 17% är över mål (8.0) men det är så här det sanna livet som diabetiker ser ut hur bra koll man ändå tror att man har det!

Så än så länge så är vi mer än nöjda över den nya pumpen!









tisdag 11 februari 2014

5 årsdagen!


       

Idag är det en dag man aldrig glömmer, mycket har hänt sedan dess men jag kan inte säga att det är lättare, men man har absolut fått mer erfarenhet. Att ha ett barn med diabetes typ 1 är ett heltidsjobb och det gäller att ha bra folk omkring sig som på olika sett får allt att fungera. 
Och det tycker jag att vi trots allt har!

Forskningen går framåt men att inte diabetes typ 1 får mer uppmärksamhet i media förstår jag inte. Varför får vi t ex inte en insamlingsgala på Tv? Det är ju trots allt väldigt många barn som får leva med sin sjukdom 24 timmar om dygnet varje dag hela livet ut. Och inte en ända dag får man eller kan man strunta i sin behandling. Här är tänkvärda ord från läkaren Johnny Ludvigsson:

Hur vanligt är diabetes hos barn?

I Sverige har 7-8 000 barn och ungdomar diabetes, med pågående behandling. Skulle man just idag undersöka hur många barn som har svår astma med pågående tung behandling skulle man förmodligen inte finna tiondelen så många, därför att flertalet barn med astma dels bara är sjuka periodvis, dels har en framgångsrik behandling. Antalet barn och ungdomar som just nu har pågående behandling för någon form av cancer, tumör eller leukemi är långt under 1 000, beroende på att 75-80 % av alla dessa barn glädjande nog botas efter 1-3 års behandling, medan ju inga barn med diabetes botas. Dessutom insjuknar det tre gånger fler barn med diabetes (ca 800 per år) än med alla former av cancer tillsammans. Diabetes hos barn blir allt vanligare.

Senast uppdaterad: 2010-08-30

Sidansvarig
Johnny Ludvigsson
Professor/överläkare och Barndiabetesfondens ordförande

Källa: www.barndiabetesfonden.se 


Snart är det Alla Hjärtans Dag och det här är ett riktigt bra intiativ som florerar på Facebook just nu.

En tjej vars yrke är florist och har en systerson som har diabetes typ 1

Gilla gruppen du med :https://www.facebook.com/pages/Hoppa-EN-ros-ge-HOPP/191756474368821 

Och sms:a Hopp till 72929 


    

söndag 5 januari 2014

Nytt År=Ny förändring!

Julledigheten har varit oerhört skön, man har så mycket mer tid för varandra och att ta hand om diabetesen som tyvärr aldrig kan ta julledigt! Måste säga att det är tur att man har en sån sammansvetsad familj där vi alltid hjälper varandra med vardagssysslorna och där både min man och jag är lika engagerade i Elsas diabetes. Har förstått att alla inte har det så (när man läser på  diabetes FB-grupperna) och jag kan förstå att diabetesen tar knäcken på många ensamstående föräldrar där ute. Jag och min man kör alltid eller åtminstone så gott det går, varannan gång när det gäller byte av Elsas nål. Vi hjälps åt att kolla Elsas blodsocker så där ca. 10-12 gånger per dygn. Ställer klockan på natten varannan gång, hjälper varandra att räkna kolhydrater till maten som lagas tillsammans eller av någon av oss. Till vardags är det oftast min man som lagar maten eftersom han jobbar mellan 07:00-16:00 då jag (åtminstone 3 ggr/veckan) jobbar mellan 09:00-18:00. Jag har förstått att jag har det bra och utan detta "teamwork" hade man nog varit slut som människa. Vi kompletterar varandra väldigt bra och jag är så glad att jag har en sån fin och hjälpsam man!
Sen måste jag även berätta hur tacksam jag är för Elsas bästa vän i skolan. De har följts åt sen dagis och är väldigt gulliga mot varandra, och det bästa av allt är att hon kan vara hemma hos henne och leka då föräldrarna varit väldigt nyfikna av att lära sig om Elsas diabetes. Det känns tryggt att lämna henne där och det är så värdefullt för oss att Elsa kan leka borta och inte bara hemma hos oss. 
Känns som 2014 kommer bli ett bra år! Vi har två stora saker att se fram emot!
Det första är den nya OmniPod pumpen till Elsa och det andra är en alldeles egen hund!!
En labradoodle som kommer tränas upp till en diabeteshund.
Mer om det i ett senare blogginlägg. 



   God fortsättning på 2014