onsdag 31 juli 2013

Om familjen Nyman!




Tycker att kortfilmerna om familjen Nyman är så bra!
Det görs totalt tolv stycken, en varje månad under hela 2013
Har lagt upp någon film här förut på min blogg men om du missat någon så finns alla att se här:
http://www.youtube.com/user/Diabetesforbundet

Bad bad bad...

Sommarens väder kan man inte klaga på! Man har verkligen blivit bortskämd med sol och bad nästan varje dag och vi njuter till fullo av det härliga vädret. Men att Elsa klagar på sin diabetes just nu förstår vi helt och hållet!
Vilket barn vill ta en paus bara för att man måste, och just när man har som roligast?
Och det är just det Elsa har behövt göra tycker hon! Vi får liksom smått jaga henne upp från vattnet bara för att vi måste kolla hennes blodsocker och ta på pumpen för en stund bara för att hon måste ha insulin. Hon är som ett vattendjur och verkligen älskar att bada.

Varför måste jag ha diabetes har jag hör flera gånger den här sommaren.
Och det är inte så lätt att svara på den frågan! Man har liksom inget vettigt svar på det!
Tänk om man bara kunde strunta i alla stick och kontroll bara för EN dag! Tänk vad underbart skönt det skulle vara! Och inte minst för Elsa. Vi kan ju titt som tätt få barnvakt och tänka på annat för en stund medan Elsa alltid kommer få ta ansvar och ta hand om sin sjukdom resten av livet.
Tänker ofta på hur framtiden kommer vara, tänk att hon ALLTID ska behöva dras med den här kontrollsjukdomen. Varför ska det vara så svårt att hitta ett botemedel? Hoppet för framtiden finns alltid där, någon gång...  Men man försöker vara positiv och gör det bästa av situationen.
Det finns alltid dom som har det värre!





tisdag 9 juli 2013

Sommar!

Nu har Elsa haft sensorn (CGM) ett tag och till en början var det bara problem. Den ville inte komma igång som den skulle och så var det signalfel och massa strul. Men vi fick bra support av Medtronic och de skickade oss en ny sändare, och sedan dess så har det fungerat bra.
Vet inte riktigt vad vi tycker ännu, den har både för- och nackdelar. Och den största nackdelen är att Elsa tycker det är jobbigt att byta den. Hon är jätte rädd när sensorn skjuts in i kroppen, det har och känns som att det alltid kommer vara ett jobbigt moment för henne. Hon sa sist att hon inte ville ha den något mer, så nu har vi gjort en paus så får vi se om eller när vi sätter dit den igen.
















Det är mycket Elsa ska gå och bära på sig. Pump med pumpväska, stålnålen som ger henne insulin, kopplingen som gör att man kan koppla bort pumpen när man badar eller duschar och sist men inte minst sändaren som skickar signaler till pumpen vad hon har i blodsocker.
Elsas livsviktiga hjälpmedel för att överleva.

Måste bara tipsa er föräldrar som inte redan vet:
Det finns en Facebookgrupp som heter "föräldrar till barn med diabetes typ 1"  Den är helt suverän! Man vet att man inte är ensam om sin vardag med sjukdomen och så får man så mycket tips och snabba svar om det är något man undrar eller är orolig över.
Det finns en sluten grupp och en öppen grupp med samma namn, så är det känsliga saker som man inte vill att sina Facebookvänner ska ta del av så är det bra att skriva i den slutna gruppen.

Fick t ex tips i gruppen om att den här servicen fanns på Liseberg:

"Barn med diabetes får inte lämnas ensamma och kräver därför något vi kallar ledsaga. Vi har speciella band för dessa personer. Ni betalar som vanligt för barnet och skaffar åkpass sen kommer ni till gästservice och visar upp detta och eventuellt något som visar att barnet har diabetes. Ni får då ett gratis åkpass av oss till den person som hjälper och stöttar barnet till och i alla åkattraktionerna. Vid hög värme och långa köer som kan påverka barnet negativt finns då även möjlighet att utnyttja " gå före i kön" genom att används utgången och visa ledsagarbandet för personalen i diverse attraktioner. Vill påpeka att det endast går att utnyttja förtur vid varmt väder och långa köer annars ska man använda sig av vanlig ingång till attraktionerna.
Med vänlig hälsning, Gästservice"

Så nu i helgen när vi var hos kusinerna i Göteborg så fick mormor vara ledsaga till Elsa. 
Sådan fin service utav Liseberg måste jag säga. 

Ett annat tips jag fick genom gruppen var hur mycket socker det är i en sockervadd. 
Och på Liseberg är det 1 msk socker och 100% kolhydrater. 
Dvs 1msk=3tsk=15ml och 1msk=12g kolhydrater!!
Alltså knappt ingenting!!
Inte konstigt att hon alltid har blivit låg efter varje gång hon ätit en sockervadd! 
Det är mest luft och lite socker.
Elsa var nöjd men åt knappt hälften av den!

Elsa spelade på lyckohjulet direkt hon kom till Liseberg och vann 2 kg choklad! 


En varm lyckad sommardag på Liseberg!