söndag 24 november 2013

Ett glatt besked!

Elsa har fått beviljat från läkaren att få byta ut sin Medtronic pump till en OmniPod.
Fick beskedet i samband med läkarbesöket i onsdags och nu är vi väldigt glada och förväntansfulla. Så snart de har fått in den nya mini OmniPoden som kommer till Sverige till årskiftet så ska vi få byta. Vi kan knappt vänta!

mylife OmniPod

Världens första insulinpump utan infusionsset. Insulinpumpen mylife Omnipod är liten, diskret och behöver inga infusionsset. Det är enkel att använda samt vattentät. Kanylen
förs in automatiskt så gott som smärtfritt. I fjärrkontrollen gör man alla inställningar, den beräknar bolusdoser och har en integrerad blodsockermätare. Vilka fördelar medför detta i praktiken?
Frihetskänsla
Du kan sätta fast pumpen på flera ställen t ex på överarmen, ryggslutet eller på magen. Den ökade flexibiliteten medför att du kan klä dig utan att känna att pumpen är i vägen.
Automatiskt och smärtfritt införande av kanylen
Pumpen aktiveras med hjälp av fjärrkontrollen och under en bråkdel av en sekund förs kanylen in automatiskt och så gott som smärtfritt.
Vattentät
Du kan ha Omnipod på dig när du simmar, duschar och tränar. På så sätt ger Omnipod dig en jämn och kontinuerlig dosering.
Ökad livskvalitet
Genom den tekniska innovation som Omnipod representerar behöver man inga infusionsset vilket ger en ökad frihetskänsla för insulinpumpanvändare. Lättnaden över att kanylen sätts på plats utan smärta kan också bidraga till en enklare vardag.
Vem kan får tillgång till OmniPod?OmniPod ingår i förmånssystemet i Sverige. Diskutera med din läkare/diabetessjuksköterska om inte du också kan få använda Omnipod.




HbA1c=51 mmol/mol

Vi har varit så bortskämda med sådant fint långtidsvärde nu så visst blir man lite besviken när man inser att det ökat något. Jag vet att det fortfarande är ett bra värde, men man vill inte att det ska öka ytterligare till nästa gång vi ska dit. Tyvärr har Elsa dragit med sig en hel del förkylningar sen vi kom hem från Kap Verde och blodsockret har varit svår reglerat mer än vanligt. Ett virus i kroppen gör att blodsockret stiger och man får öka på basinsulinet mycket mera, och det har också bidragit till ännu fler vaknätter och extra av allt.
Det är egentligen inte låga nätter vi är oroliga för utan för att hon drar iväg och blir för hög i blodsockret senare under natten.
I natt vaknade vi att Elsa skrek upp i från: - Jag kräks, jag kräks...
Det första jag reagerade på var att nej jag har somnat ifrån klockan som ska ringa kl. 03:00
Tittar på klockan medans Anders springer upp, kvart i tre!
Jag tar tag i blodsockermätaren och hämtar även ketonmätaren! Som förälder till ett barn med diabetes vet man att kräkning kan med sannolikhet vara tecken på ketoacidos (brist på insulin, farliga syror i kroppen uppstår) så det var min första tanke. Nu låg hon på 7,5 i blodsocker och 0,2 i ketoner så då kunde vi konstatera att hon troligtvis hade fått magsjuka då hon en kvart senare kräktes igen. Som tur var så blev det bara två stycken kräkningar och vi har haft läget under kontroll trots allt.
Nu går basalen på 150% och det har varit en lugn hemadag med en glad fast trött liten förkyld tjej.

För att undvika komplikationer i framtiden:

Rekommendationer enligt Svensk Förening för Diabetologi:
Typ 1 diabetes
Optimal kontroll < 52
Acceptabel 56-62
Otillfredställande > 62

Denna rekommendation utgår endast ifrån målsättningen att minska riskerna för komplikationer inom en period av 10-15 år. Sambandet mellan HbA1c och mikrosvaskulära komplikationer (ögonskador, njurskador och neuropati) är väl belagd. Risksambandet rörande hjärt och kärlsjukdom mer oklart (se nedan). Det är viktigt att just se det som RIKTVÄRDEN. Dvs något att sikta på. Samtidigt bör varje patient ha ett eget målvärde som tar hänsyn till typ av diabetes (svår eller lättbehandlad), förmåga, motivation, duration, ålder och förekomst av andra sjukdomar.

Källa: www.diabeteshandboken.se

torsdag 14 november 2013

Världsdiabetesdagen!













Idag uppmärksammas diabetes lite extra i tv och sociala medier. 
Jag blir både glad, ledsen och rörd av att höra andras berättelser om just det som även vi lever med.  
Man inser hur stark och tålmodig man blivit på dom här 4 åren med diabetes typ 1 24 timmar om dygnet, där ingen dag är den andra lik. Intensivbehandling på Elsa dygnet runt för att hon ska kunna överleva har trots allt blivit vår vardag. 
En orättvis vardag där ett hopp om botemedel alltid finns i våra tankar!

Stöd forskningen för barndiabetes du med:


Här kommer lite klipp (länkar) som har berört mig under dagen:


Nike 7 år med diabetes typ 1

Diabetes - hot mot mänskligheten


Två barn insjuknar i diabetes varje dag

Föräldrar till barn med diabetes får dra tungt lass 

Fler barn får diabetes 

Diabetes-en tickande bomb

Barndiabetes ökar kraftigt i Skandinavien



onsdag 13 november 2013

Glitter/Madeleine Sandberg

Idag kom det en fin liten ask till Elsa på posten. 
Elsa blev superglad för det fina armbandet och hon bär det nu med stolthet. 
Tack så mycket Glitter och Madeleine Sandberg!








Läs mer om kollektionen på Glitters hemsida:

tisdag 12 november 2013

Kap Verde

Nu har det gått snart två veckor sen vi kom hem från soliga Kap Verde.
Min pappa fyllde jämt så vi var totalt 13 personer som åkte.
Mina föräldrar, syskon med respektive och barn.
Och det gick bra med Elsas diabetes trots att det var väldigt varmt. Glömde i och för sig ändra klockan på Elsas pump, men kom på det när vi märkte att frukostdoserna blev mindre än vad vi var vana vid. Det var nämligen 3 timmars skillnad i tid så självklart stämde inte doserna så bra.
Klantigt av oss att vi inte tänkte på det men smidigt att ändra på en gång. Inga problem med ha med sig alla diabetestillbehör från Sverige, men när vi åkte hem så kollade de noggrant igenom väskan och tittade på intyget vi hade med oss. Hade självklart med oss en extra pump ifall något skulle gå fel. Så smidigt att få en lånepump från Medtronic och vi kunde verkligen ha fått användning av den då Elsa gick för nära vattnet och fick en våg över sig med pump och allt på sig.
Sena måltider och mycket söta efterrätter resulterade i många blodsockerkontroller på natten, men det var det värt när man fick njuta av lugnet och värmen i en solstol på dagarna.


Här kommer lite bilder från vår resa.



   Hotell Riu Karamboa på ön Boavista 
(som ett stort sandslott)
   


Sand och hav så långt ögat kan nå.


Väldigt exotiskt med bananträd



Stora otäcka spindlar.




Krabbor på stranden nära havet.



Städerskorna bar städhinken eller som på den här bilden 
vattenflaskor på huvudet.


Hotellet-poolen-havet bredvid varandra.





Poolbar med gratis drinkar.  






Miranda (kusin) och Elsa med goda drinkar. 
Gav insulin till drinkarna som om det vore läsk, funkade bra!


Fick ta lite pauser ibland (mot hennes vilja, vattendjur som hon är) 
och sätta på pumpen ge lite insulin då och då. 



Elsa med det smarta kylfodralet från Frio. Höll insulinet svalt.


All-Inclusive med massor med god mat.



Emmy fyllde 10 år två dagar före sin morfar. 
Här fick hon en alldeles egen tårta av restaurangen.



Vackert utanför bufférestaurangen.



Minidisco på kvällarna och dansuppvisning på scenen för de som ville. 



En mycket bra och härlig semestervecka som vi nu lägger till i minnet!




Kap Verde är definitivt ett paradis att rekommendera!




söndag 13 oktober 2013

Nålbyte var 3:e dag!

För att Elsa ska lära sig mer och mer själv så har vi flyttat ner diabetesgrejerna längre ner så att hon själv lätt kan ta fram det hon behöver.
Så nu gör hon nästan allt själv med en hjälpande hand från mamma eller pappa.
Inte roligt varje gång, men de gånger hon vill och gör det själv så är hon mäkta stolt och glad!
Det vi får göra är att sätta dit och ta bort stålnålen, det törs hon inte göra själv ännu, men annars så trycker hon och fixar med pumpen. Så duktig är hon!



Diabetessakerna i en låda i köket.


Lätt att ta fram det man behöver till vardags.


Elsa ser till att det kommer insulin i slangen.




Kan själv går inte alltid som det ska!
Rolig bild då hon stack sig i fingret och skämtsamt sa -Ooh jag blöder! 
Ett tecken på att hon är låg, när hon tokar sig så.


Det fortsatte med att hon fumligt försökte ge mätaren blod, så pappa fick hjälpa henne. 
Det visade sig att hon hade 2,3 mmol/l dvs lågt blodsocker! 
Druvsocker nästa!



söndag 29 september 2013

September har gått fort!

Dagar och veckor rullar iväg med väldig fart.
Den senaste veckan har Elsa legat väldigt pressat i sitt blodsocker med många mindre och större känningar. Varför helt plötsligt kan vi inte svara på. Inget annorlunda tycker vi, och det är just så här det är att leva med diabetes typ 1 - Ovisst och aldrig självklart!
Frågade Elsa efter att jag fått i henne druvsocker/vatten hur det kändes, och hon beskrev det så här:
- Allt jag tänker på snurrar runt!
- Mina händer/armar faller nedåt!
- Snurrig, skakig och darrig!
- Jag svimmar säger hon!
Jag kramade om henne och förstod i blicken att det var nära denna gång, men fick i detta ögonblick tillbaka henne. Är nuförtiden väldigt lugn och harmonisk, känner mig säker och inte så orolig. Det är så här hennes liv är och vi har ju koll på henne.

Senaste numret av Sticket (Barndiabetesfondens medlemstidning) Tänkvärt!



Vill även dela med er av september del 9 av " En helt vanlig ovanlig familj"


Vet ju själv hur viktigt det är med bra engagerad personal. Elsa har även hon haft väldigt tur, flera olika personer som alla kan hennes diabetes går efter schema och ser till Elsas diabetes. Det är en sådan trygghet för för oss att veta att Elsa har det bra i skolan. Personalen är helt underbar och så engagerade! Förstår att alla inte har det så, tyvärr!
Tacksamhet är ordet!




fredag 16 augusti 2013

OmniPod

Nu har den blivit godkänd i Sverige, och vi hoppas såå att vi kan få möjlighet att få prova den på Elsa.
Ni som läst min blogg från början vet ju att jag hoppades på den här redan för några år sedan men då fanns den bara i USA. Idag fick vi hem en prov OmniPod för att se hur den nya lilla poden såg ut på. Och jag måste säga att vi är väldigt nöjda över resultatet. 

Tänk att bara ha den OmniPoden på kroppen utan slangar, synliga nålar och kopplingstejp på kroppen. 
Tänk att slippa den jobbiga väskan runt rumpan (som Elsa helst bär den) 
Tänk att kunna bada med den utan att behöva koppla av och på pumpen hela tiden.
Tänk att inte behöva se stålnålen som man annars måste sätta in själv i huden. Nu sätter man dit OmniPoden på kroppen och sen trycker man med fjärrkontrollen (dosan) och nålen åker in av sig själv. (tror och hoppas att det kan vara bättre för Elsa?) Nu håller vi tummarna för att Elsa och många andra diabetespatienter ska kunna få bära denna smidiga lilla pump. 






Så här fungerar den: 



HbA1c=45 mmol/mol

Ja, det är sant!
Tredje gången gillt med samma siffra! Konstigt tycker vi men skönt att det är så stabilt.
Magkänslan säger alltid något annat, och man är alltid lite orolig för att hon inte har legat bra i sitt långtidsvärde. Skulle förstås bli väldigt besviken med ett sämre värde än 52 mmol/mol när man vet att det kan ge skador på kroppen i framtiden. Och man är alltid lite extra spänd varje gång man får det där  kvittot på hur man behandlat henne. Det där kontrollbehovet kommer vara svårt att släppa när hon blir större och hon ska sköta sig själv, hur ska det bli?
Lilla gumman får aldrig bli stor! ;-)

Sen gjorde vi det vanliga som att väga & mäta Elsa, och hon hade som vanligt blivit både längre och tyngre.
Vi gick igenom alla "mediciner" dvs hennes livsviktiga hjälpmedel som behövs varje dag.
Har ett helt skåp här hemma med massa diabetessaker som fylls på allt eftersom.
Vi pratade om sommaren om bad och hur allt har fungerat.
Pratade om nya hjälpmedel och gick igenom hennes pumpinställningar och värden.
Alltid för mycket prat som gör Elsa lite rastlös tillslut.


Den här gången togs även blodprov i armen på Elsa. 
Personer med diabetes typ 1 har nämligen större risk för att drabbas av 
nedsatt sköldkörtelfunktion och celaki (gluten) och därför görs prover för att hålla lite extra koll.
Det provet var inte gjort sen hon insjuknade för 4 1/2 år sedan. 


På väg till sjukhuset med ett Emla plåster på varje arm. 
Ska man tömma blod behövs bedövning enligt Elsa! 

söndag 11 augusti 2013

Så igenkännande!


Måste bara få dela med mig av Jennys blogginlägg, så beskrivande och fint! 
"I går satt jag på trappen o väntade på vännen som försökte få sitt lilla barn att somna i lillstugan. På baksidan hörs de större barnens skratt o skrik, de springer nakna i vattenspridaren under Patriks övervakning o jag tänker att livet är skönt o livet är enkelt o sommaren håller i sig än några dagar, nätter, timmar, minuter. Vännen kommer smygande, nöjd över att barnet somnat. Barnen leker än. Vi hinner växla ngr ord om livet, saker vi upplevt, saker barnen sagt o gjort o åter slås jag av känslan av att jag mår bra, jag finns här o nu.
Runt knuten, genom den utblommade men ännu gröna rosenportalen kommer en haltande blodsockerprins. Han gråter. Hjälp mamma, aj. Med ett stort knytnävsslag kastas jag åter in i diabetesland, kanske extra hårt för att garden var nere i mitt avslappnade sinneslag. Det nakna barnet visar mig skinkan, o den så skyddande genomskinliga plåstertejpen har liksom släppt cirkelformat runt den fastare tejpen som håller nålen på plats o innanför har nålen vikt sig. Lilla vän. Vännen hämtar gosekudden o jag får hålla prinsen lite för att kunna ta bort nålen o tejpen. Han gråter. Varje tår skär i mig o jag kämpar med mina egna tårar. Han ber mig sluta, låta honom vara, men numer snabbt o vant får jag bort det som lossnat o sätter emlaplåster o hämtar bsmätaren för o se hur han ligger. 4.7. Bra, alltid ngt. Men prinsen gråter hjälplöst o otröstligt än.
-Mamma, jag vill inte bo här med dig mer om du tänker sätta en ny nål. -Men, älskade du behöver ha en nål.  - Men jag vill inte, vill inte ha diabetes längre. – Jag förstår att du inte vill. Smärtan i mig är ohållbar o nu rinner mina tårar. -Mamma, jag tänker flytta om ngr dagar o då kommer jag sluta med diabetes.
Å vad jag önskar att det var så enkelt. Ännu gråtandes lägger han sig ner med huvudet i mitt knä o tar äntligen emot mina klappar o smek o kramar. Sakta tystnar gråten, så även mina tårar torkar. Kvällens sysslor pockar på uppmärksamhet o snart ligger barnen i sängen. Jag går in till mina älskade barn som lyssnar på saga på cdn, laddad med pump, servetter slang o nål. Då slår stoltheten mig. Inget krångel, inga tårar, inget skrik. Snabbt o okomplicerat går sättandet av ny nål o dramat för en timme sedan är ett minne blott. Starka o modiga är de barn som lever i detta, befogade är deras ilska o tårar, Ledsna i själen men stolta är vi som står på sidan om."


onsdag 31 juli 2013

Om familjen Nyman!




Tycker att kortfilmerna om familjen Nyman är så bra!
Det görs totalt tolv stycken, en varje månad under hela 2013
Har lagt upp någon film här förut på min blogg men om du missat någon så finns alla att se här:
http://www.youtube.com/user/Diabetesforbundet

Bad bad bad...

Sommarens väder kan man inte klaga på! Man har verkligen blivit bortskämd med sol och bad nästan varje dag och vi njuter till fullo av det härliga vädret. Men att Elsa klagar på sin diabetes just nu förstår vi helt och hållet!
Vilket barn vill ta en paus bara för att man måste, och just när man har som roligast?
Och det är just det Elsa har behövt göra tycker hon! Vi får liksom smått jaga henne upp från vattnet bara för att vi måste kolla hennes blodsocker och ta på pumpen för en stund bara för att hon måste ha insulin. Hon är som ett vattendjur och verkligen älskar att bada.

Varför måste jag ha diabetes har jag hör flera gånger den här sommaren.
Och det är inte så lätt att svara på den frågan! Man har liksom inget vettigt svar på det!
Tänk om man bara kunde strunta i alla stick och kontroll bara för EN dag! Tänk vad underbart skönt det skulle vara! Och inte minst för Elsa. Vi kan ju titt som tätt få barnvakt och tänka på annat för en stund medan Elsa alltid kommer få ta ansvar och ta hand om sin sjukdom resten av livet.
Tänker ofta på hur framtiden kommer vara, tänk att hon ALLTID ska behöva dras med den här kontrollsjukdomen. Varför ska det vara så svårt att hitta ett botemedel? Hoppet för framtiden finns alltid där, någon gång...  Men man försöker vara positiv och gör det bästa av situationen.
Det finns alltid dom som har det värre!





tisdag 9 juli 2013

Sommar!

Nu har Elsa haft sensorn (CGM) ett tag och till en början var det bara problem. Den ville inte komma igång som den skulle och så var det signalfel och massa strul. Men vi fick bra support av Medtronic och de skickade oss en ny sändare, och sedan dess så har det fungerat bra.
Vet inte riktigt vad vi tycker ännu, den har både för- och nackdelar. Och den största nackdelen är att Elsa tycker det är jobbigt att byta den. Hon är jätte rädd när sensorn skjuts in i kroppen, det har och känns som att det alltid kommer vara ett jobbigt moment för henne. Hon sa sist att hon inte ville ha den något mer, så nu har vi gjort en paus så får vi se om eller när vi sätter dit den igen.
















Det är mycket Elsa ska gå och bära på sig. Pump med pumpväska, stålnålen som ger henne insulin, kopplingen som gör att man kan koppla bort pumpen när man badar eller duschar och sist men inte minst sändaren som skickar signaler till pumpen vad hon har i blodsocker.
Elsas livsviktiga hjälpmedel för att överleva.

Måste bara tipsa er föräldrar som inte redan vet:
Det finns en Facebookgrupp som heter "föräldrar till barn med diabetes typ 1"  Den är helt suverän! Man vet att man inte är ensam om sin vardag med sjukdomen och så får man så mycket tips och snabba svar om det är något man undrar eller är orolig över.
Det finns en sluten grupp och en öppen grupp med samma namn, så är det känsliga saker som man inte vill att sina Facebookvänner ska ta del av så är det bra att skriva i den slutna gruppen.

Fick t ex tips i gruppen om att den här servicen fanns på Liseberg:

"Barn med diabetes får inte lämnas ensamma och kräver därför något vi kallar ledsaga. Vi har speciella band för dessa personer. Ni betalar som vanligt för barnet och skaffar åkpass sen kommer ni till gästservice och visar upp detta och eventuellt något som visar att barnet har diabetes. Ni får då ett gratis åkpass av oss till den person som hjälper och stöttar barnet till och i alla åkattraktionerna. Vid hög värme och långa köer som kan påverka barnet negativt finns då även möjlighet att utnyttja " gå före i kön" genom att används utgången och visa ledsagarbandet för personalen i diverse attraktioner. Vill påpeka att det endast går att utnyttja förtur vid varmt väder och långa köer annars ska man använda sig av vanlig ingång till attraktionerna.
Med vänlig hälsning, Gästservice"

Så nu i helgen när vi var hos kusinerna i Göteborg så fick mormor vara ledsaga till Elsa. 
Sådan fin service utav Liseberg måste jag säga. 

Ett annat tips jag fick genom gruppen var hur mycket socker det är i en sockervadd. 
Och på Liseberg är det 1 msk socker och 100% kolhydrater. 
Dvs 1msk=3tsk=15ml och 1msk=12g kolhydrater!!
Alltså knappt ingenting!!
Inte konstigt att hon alltid har blivit låg efter varje gång hon ätit en sockervadd! 
Det är mest luft och lite socker.
Elsa var nöjd men åt knappt hälften av den!

Elsa spelade på lyckohjulet direkt hon kom till Liseberg och vann 2 kg choklad! 


En varm lyckad sommardag på Liseberg!




söndag 19 maj 2013

HbA1c=45 mmol/mol

I onsdags var vi på sjukhuset och kollade Elsas långtidsvärde, och det låg på samma som förra gången.
45 mmol/mol! Det är väldigt bra värde, men som jag skrev i förra blogginlägget så är Elsas blodsocker väldigt hoppigt, så vår diabetessjuksköterska föreslog att vi skulle prova CGM (sensor) 


När den används tillsammans med MiniLink™ sändare och sensor övervakar Paradigm® Veo™ dina glukosnivåer dygnet runt. Avläsningarna uppdateras var femte minut. Dessa regelbundna uppdateringar ger dig en klar förståelse av hur ditt blodsocker beter sig och minimerar behovet av upprepade fingerstick1.

Fördelarna med CGM jämfört med traditionella fingerstick och HbA1c-tester är väldokumenterade. Forskning har visat att:
  • 60 % av låga glukosvärden kanske inte skulle ha framkommit med enbart fingerstick
  • CGM identifierar fyra gånger så många allvarliga glukosavvikelser som egenövervakning av blodglukos
  • CGM kan signifikant reducera A1c-nivåerna jämfört med enbart fingerstick /
  • CGM har bevisats vara korrekt i flera publicerade studier / / och ger dig möjlighet att justera din behandling med utgångspunkt i tillförlitliga data (Källa:www.medtronic-diabetes.se)
Så nu har Elsa en sensor på magen som mäter glukosnivåerna dygnet runt, och vi skonar hennes små fingertoppar en hel del. Nu kollar vi bara ca 3-4 gånger om dagen i fingret istället för ca. 15 st./dygn. Underbart är känsla vi känner just nu och det är en trygghet att kunna se hur hennes blodsocker ligger genom att bara titta på pumpen. Nu kan vi också se hennes kurvor dygnet runt och justera basalen efter kurvorna. 
Om vi är nöjda så får Elsa fortsätta att ha sensor då hon uppfyller kraven för att få CGM på recept. 
Nackdelar är att Elsa tyckte det gjorde ont när vi satte dit den trots bedövning innan. Hon måste också ha en extra sak på kroppen, och att vi måste byta nålen till sensorn var 6:e dag. Men Elsa var glad efteråt och hittills är hon väldigt nöjd då hon slipper så många stick i fingret och att hon själv kan läsa av och säga vad hon har i blodsocker. 

En annan sak som vi fixade på egen hand genom att kontakta Medtronic, var hur man lägger in kolhydratsräkning i pumpen. Det ville vi lära oss redan för 1 1/2 år sedan när Elsa fick pumpen men tyvärr så har vi inte fått någon respons från sjukhuset trots att det var självklart att vi skulle få lära oss det. Så efter 1 timmes support från Medtronic per telefon så kunde vi starta upp kolhydratsräkning i Elsas pump. Vi lägger nu in hur många kolhydrater Elsa ska äta och så ger den förslag på hur mycket insulin vi ska ge, och skulle hon ligga för högt i blodsocker så ger den även förslag på korrigering. Allt det där har vi ju räknat i huvudet eller gått efter en egen gjord mall och nu behöver vi inte räkna det utan pumpen räknar ut det helt själv. Äntligen!!


Nu har vi även varit med om tävlingsnerver och vad det kan påverka blodsockret!
Elsa gjorde sin första tävling i rytmisk sportgymnastik förra helgen och var väldigt nervös och taggad innan.
Hon åt samma frukost som hon brukade göra och vi gav insulin precis som vanligt. När jag sedan kollade hennes blodsocker 1 1/2 timme efter frukosten hade hon 18,5 mmol/l
Då var det inte helt lätt och veta hur mycket insulin man vågade ge för att hon inte skulle bli för låg sen istället. Jag blev lite stressad själv där ett tag innan jag fick ordning på blodsockret, man ville ju inte att hon skulle ligga för högt och att hon inte kunde få vara med och tävla. 
Men allt gick bra och jag lyckades få till så hon låg perfekt under hela tävlingen sen.

En glad Elsa som var redo för tävling!

Elsas trupplag kom på 1:a plats!
  


torsdag 18 april 2013

Analysera och följa statistik på hennes blodsockervärden.

Räknade lite fel när jag manuellt räknade höga respektive låga värden i förra inlägget. Kunde äntligen mata in alla värden från blodsockermätaren igår i datorn och fick fina diagram och statistik över hennes blodsockerkurvor.
I snitt kollar vi henne 15 ggr/dygn
Justerar med extra insulin i snitt 5 ggr/dygn + dem "vanliga" insulindoserna till maten. (9 st totalt)
Hon får äta i snitt 10st druvsocker per dygn pga låga blodsockervärden.
Inte riktigt så extremt som i förra inlägget men ändå inte okej.
Så nu ska vi försöka sätta oss ner och analysera hennes blodsockervärden dag för dag, och försöka minska på de höga respektive låga värderna. Lättare sagt än gjort, phu!
Men har tagit till mig lite råd från en grupp på Facebook "föräldrar till barn med diabetes typ 1" att man först ska försöka ta tag i dem låga värderna för att sen jobba med att få bort de höga. Hoppas också att vi snart får komma till vårt diabetesteam så vi kan gå igenom lite med dem också.

Idag hade Elsa dansuppvisning i pausen med en publik på 1314st!! Det var SM-final i elitseriens damvolleyboll. När hon kom till Arenan hade hon 5,1 mmol/l och när det var en kvart kvar innan uppvisningen hade hon sjunkit till 2,6 mmol/l
Jag fick ge henne druvsocker, vatten, tog av henne pumpen och fick vila i 10min.
Sen var det bara att köra.
Man är så nervös som diabetesförälder kan jag lova, känns som man aldrig kan förutspå hur hennes blodsocker kommer ligga. Vilken publik och vilken stämning! Pulsen ökade något på mig när Elsa gick ut på golvet. Allt gick bra och hon och hennes danskompisar var så duktiga. Hon sa efteråt att benen skakade men blodsockret hade ivarjefall ökat till 4,6 mmol/l efter uppvisningen.

Elsa innan uppvisningen.




tisdag 16 april 2013

Hemma med Elsa idag.

När jag gick upp i morse så kollade jag Elsas blodsocker som vanligt, och mätte 14,3 mmol/l vilket är på tok för högt. Så jag korrigerade med insulin och gick sen och gjorde i ordning mig. 40 min senare när jag väckte Elsa så sa hon att hon hade ont i magen. Så då kollade jag blodsockret igen och även ketoner med hjälp utav en mätare. Blodsockret hade ökat till 16,3 mmol/l trots insulin i kroppen och så hade hon *0,8 mmol/l med ketoner i blodet.

Så det blev till att vara hemma med henne och nu äntligen är ketonerna (syror som är skadliga för kroppen) borta och blodsockret är i skick för tillfället.

Jag kollade igenom blodsockermätaren en vecka tillbaka och konstaterade följande:

Totalt 112 stick i fingret, det betyder att vi kollar hennes blodsocker i snitt 14 gånger per dygn!

43 gånger på en vecka har hon haft lågt blodsocker, vilket betyder att hon ätit totalt 129 st. druvsockerbitar. Det är 16 st bitar per dygn!! Inte konstigt att vi får köpa druvsocker hela tiden.

61 gånger på en vecka har hon legat för högt i blodsocker, vilket har lett till korrigering med insulin. I snitt har vi fått korrigerat 7 gånger per dag utöver dem dagliga insulindoserna hon får varje gång hon äter. Tur hon har pump, för annars hade hon fått tagit 11 sprutor om dagen.

Börjar undra om det är normalt för ett barn med diabetes typ 1?

Vi har aldrig klagat inför diabetesmottagningen att vi tycker det är jobbigt, utan det har bara varit vår "vanliga" vardag som vilken diabetesfamilj som helst. Och varje gång har vi fått beröm över hennes fina HbA1c värde. När vi åkt därifrån har vi alltid pustat ut och känt en skön känsla efteråt, som ett kvitto på att vi behandlat henne bra. Har börjat inse mer och mer att hon kanske har en svårreglerad diabetes, eller? Hade vi inte kollat Elsa så mycket som vi gör så hade hon troligtvis legat för högt i långtidsvärdet som betyder att det ger skador på kroppen på sikt.

Är detta normalt?


*0,8 mmol/l med ketoner i blodet
Ketonnivåer och vad man ska göra:
0,6 mmol/l eller mindre
Ingen åtgärd. Testa blodsockernivån regelbundet.
0,6 - 1,5 mmol/l
Testa både blodsocker- och ketonnivån i blodet med 2-4 timmars intervall.
Vidta åtgärder som du har lärt dig av ditt diabetesteam.
1,5 - 3 mmol/l
Risk för uppseglande syraförgiftning.
Rådfråga ditt diabetesteam eller akutmottagning.
3 mmol/l eller mer
Kontakta akutmottagningen omgående!
Risk för syraförgiftning.

måndag 1 april 2013

Sälen!

Har haft några fina dagar i Sälen här innan Påsk! Strålande solsken, lite folk i backarna och glada barn!
Så härligt att åka skidor då!
Märktes att barnen har blivit ett år äldre, de var så duktiga på att åka.
Fungerade relativt bra med Elsas blodsocker också, fick sänka basalen lite när hon rörde på sig på dagarna, för att hon inte skulle få lågt blodsocker. Nätterna var lite svåra i och för sig då hon en natt fick äta ett helt druvsockerpaket. Lågt blodsocker innan hon gick och la sig, och sen fortsatte det hela natten. Totalt 14 st. druvsockerbitar fick hon äta (3 st åt gången), hon var inte glad att bli väckt och äta druvsocker kan jag säga. Diabetesen lever sitt eget lilla liv och det är inte lätt att förutspå hur just nätterna kommer te sig, det är just det svåra med den här sjukdomen. Och det är ju för att man inte heller orkar engagera sig på nätterna, man vill ju sova helt enkelt.

Här kommer några bilder och en video.

Elsa och pappa i ankarliften i Lindvallen.

Emmy, Elsa, Klara & Max på toppen i Lindvallen.

Glad Elsa!

SOL!! 

Ett glatt gäng! Vi och våra närmaste vänner med barn.


video
Elsa åker skidor!