fredag 21 december 2012

Jul i vårt hus!






GOD JUL & GOTT NYTT ÅR!!

Lågt blodsocker!!

Den här veckan har Elsa varit riktigt låg två gånger! Så låg att hon näst intill tappat medvetandet.
Första gången hände på skolgården och den andra gången hände hemma efter kvällsmaten.
I måndags hade hon vaknat med ett högt blodsocker (nätterna är lite jobbiga just nu) så jag fick korrigera med insulin och sen gav jag insulin som vanligt till frukosten. När vi sen gick till skolan så lekte Elsa med en kompis i en snöhög och när klockan ringde in så kom hon till mig och sa att hon kände sig låg. Jag kollade hennes blodsocker och mätaren visade 1.5 mmol/l. Hon fick snabbt druvsocker av mig och när vi sen gick sakta mot ingången till skolan så vek hennes ben och hon orkade inte gå. Jag fick bära henne in och vi tog av oss och hon fick dricka lite vatten, sen var hon som vanligt igen och jag gick till jobbet.
Den andra gången var i tisdags efter att vi ätit mat. Barnen gick direkt efter maten upp och dansade och höll på att toka sig och skrattade så de kiknade. De höll på intensivt ett tag och jag ropade på dem och sa att de skulle ta det lite lugnt för jag förstod att hon skulle bli låg om hon fortsatte i det tempot. De lyssnade inte och jag som var lite stressad då jag skulle få hem vänner till mig fortsatte med mitt. Efter en liten stund senare så hör jag hur musiken tystnar och Elsa kommer ut och säger att hon är låg, och då gick hon ner med sin storasyster och jag möte upp dem i trappen ner. Såg på henne att hon inte mådde bra så jag kollade henne snabbt och mätaren visade på 1.1 mmol/l . Efter att hon tuggat i sig tre stycken druvsocker så ramlar hon sittandes över Emmy och som tur är så får Emmy tag i henne. Förstår inte varför jag lät henne sitta i trappen, men det gick bra som tur var. Jag tog henne i famnen och satte mig i soffan och då flackade hennes ögon och hon åmade sig fram och tillbaka. Hon mådde inte bra, och Emmy blev väldigt skärrad och sa åt mig att ge henne mer druvsocker. Men eftersom hon långsamt kom tillbaka så lugnade jag Emmy med att nu mår hon snart bra igen.
Elsa har inget minne av vad som hade hänt.

Bamse

För några veckor sedan, i samband med Världsdiabetesdagen så hade jag och personalen på skolan planerat in en dag då diabetes typ 1 skulle uppmärksammas. Det var Elsas klass och fritidsbarnen som fick ta del av Bamses specialtidning om diabetes typ 1. Fröken hade ordnat så bra med overheadbilder av tidningen som hon visade medans hon läste tidningen. Elsa visade stolt upp sin pump och svarade på frågor om barnen undrade något. Så skönt att barnen och personalen fick den här möjligheten, för ju fler som vet vad diabetes är för en sjukdom desto lättare är det för alla. Nu vet de flesta barnen på skolan varför Elsa har pump och att varför hon måste ta blodsockerprov flera gånger per dag.
Efter att fröken läst upp tidningen så lekte de sjukhus.
Det blev en väldigt lyckad dag och jag är så tacksam för personalen på Kristinaskolan.



















    För er som är intresserade att läsa Bamse tidningen så går den att beställa gratis på diabetes.se
    (Tryck på texten nedan så hamnar du på diabetes.se)
    Bamse och Lill-Mickel

söndag 2 december 2012

Att vara förälder till ett barn med diabetes typ 1

Har varit iväg på tre möten till, där jag har berättat hur vår vardag med diabetes ser ut. Först var jag till Lions Christina (damklubben i Lindesberg) och sen var jag på Stadshotellet i Lindesberg och pratade för Inner Wheel (Rotarys damer) och till sist men inte minst så var jag på Lions zonmöte i Nora.
Jag fick mycket respons nu med och många är förvånande hur mycket jobb det verkligen är med diabetes. Många blir rörda och tycker det är viktigt att jag berättar hur det är att leva med diabetes typ 1!


Här kommer ett reportage från Nyhetsmorgon som också berörde mig

Varje%20dag%20insjuknar%20tv%C3%A5%20barn%20i%20Sverige%20i%20diabetes

onsdag 14 november 2012

Världsdiabetesdagen idag 14/11 2012



SMS:a BOTA och skänk 200:-
SMS:a MOTA och skänk 100:-
SMS:a HOPP och skänk 50:-
  Till nummer 729 29

Idag uppmärksammar vi sjukdomen diabetes runt om i världen. Och jag har valt ut några reportage som har berört mig idag.
-----------------------------------------------------------------------
Varje år insjuknar ca 800 barn och ungdomar i Diabetes typ 1. Vardagen med diagnosen innebär minst 10 blodsockerkontroller per dygn, både dag och natt, via nålstick i fingret. Våra barn får alltså utstå över 3700 stick i fingrarna per år. Lägg till stick för insulininjektioner med spruta alternativt byte av kanyl vid pumpbehandling.
Allt mat måste räknas om i kolhydrater för att rätt mängd insulin ska kunna doseras. Varje dag är en kamp för att hålla blodsockervärden jämna och på så sätt försöka förhindra följdsjukdomar i form av till exempel hjärt- och kärlsjukdomar, njurskador, blindhet, nervskador, ledskador m.m.
Bra blodsockerkontroll är även ytterst viktigt för att våra barn ska kunna få må bra i vardagen då svajiga värden påverkar allmäntillståndet jättemycket.
Mot Diabetes typ 1 finns inget bot utan behandlingen med insulin är livsuppehållande. Utan dagliga doser kan man inte leva. Sjukdomen är inte ärftlig och beror inte på några dåliga vanor utan den kan drabba vilket barn som helst, när som helst.
Om inte forskningen gör framsteg kommer barndiabetes att döda lika många barn som barncancer gör. Det insjuknar nämligen tre gånger fler barn och ungdomar i Sverige i Diabetes typ 1 än i cancer. 80% av barn med cancer botas men mot Diabetes typ 1 finns inget bot…
Diabetes tar aldrig en paus, vilar aldrig, sover aldrig och tar aldrig semester. Vi lever med sjukdomen dygnet runt och den påverkar vår vardag mer än vi någonsin kan förklara.
Smsa HOPP till 72929 så skänker du 50 kr till Barndiabetesfonden – varje krona är guld värd. Vi kommer även att auktionera ut en signerad matchtröja som tillhört ingen mindre än Detroitspelaren Niklas Lidström! Auktionen startar på Tradera 2012-12-01 och pengarna går oavkortat till Barndiabetesfonden.

Skrivet av Helena Lindmark
Ledamot i Barndiabetesfonden och mamma till Elin 6 år som har diabetes sedan nov -09. 

-----------------------------------------------------------------------






Tack snälla Ellen för sååå fina ord! Blev helt tårögd och rörd!


Hej Sandra! Jag är en 18-årig tjej som nyligen fått reda på att jag, precis som Elsa, har diabetes typ 1. Jag vill bara tacka dig för att du har skrivit så detaljerat i din blogg hur vardagen är, helt äkta utan önskan att mildra eller förvärra någon del. Jag har läst igenom HELA den här bloggen, alltså varenda ord, läst varenda sockervärde och försökt fatta 100- och 500-grejerna och kollat in några länkar. Jag tror detta har tagit mig ungefär 6 timmar, och det har gett mig mer än vad samtliga av mina läkarbesök har gett mig hittills. Med detta meddelandet vill jag egentligen bara att du ska kunna sträcka på ryggen och känna att du gjort något bra, för någonstans inom mig känns det, efter idag, som att jag inom en snar framtid kommer kunna sluta ljuga för läkarna om mina värden, stanna på ett helt läkarbesök utan att rusa ut, och framför allt: konfrontera min värsta mardröm; ta min första insulinspruta. Snart, snart klarar jag det!
Tack för att du visar världen och lär oss, sjuka som friska, hur det här livet verkligen ser ut.
MVH Ellen

lördag 20 oktober 2012

Min lilla gymnast!

Elsa tränar två gånger i veckan och älskar det hon gör. Dock har vi haft några träningar med lågt blodsocker, vilket Elsa absolut inte förstår och blir så arg och ledsen. Hon vill ju inte sitta still och vänta på att blodsockret ska öka.  Max fem minuter har jag fått henne att sitta still, då hon hal som en ål har slingrat sig ur min famn. Vad gör man?
Försöker verkligen planera varje träning innan för att slippa lågt blodsocker, men det är inte lätt!
Vill ju att hon ska få vara med varje minut av träningen som alla andra, och det är just sådana här stunder då Elsa säger 
-Jag vill inte ha diabetes!!!






lördag 13 oktober 2012

HbA1c=45 mmol/mol

I torsdags fick vi ÄNTLIGEN komma till läkaren och diabetesteamet i Örebro. Vi har alltid blivit kallade var tredje månad för att kolla av HbA1c-värdet (långtidsvärde för hur kroppen mår) men nu har det gått mer än fem månader!! Det finns inte tillräckligt med pengar i vården och det dras in på resurser mer och mer, sorligt och helt oacceptabelt.
Ivarjefall så fick vi ett fint kvitto att vi sköter hennes diabetes bra då hennes HbA1c värde låg på 45 mmol/mol. Det lägsta hon haft på väldigt länge.
Tack vare att vi hela tiden korrigerar värden över 8 mmol/l så ligger hon aldrig högt i blodsockret länge.  Hon har alltid ett svängigt blodsocker, och det är inte många gånger det ligger som vi vill, men då är det bra att man kan korrigera. Efter den helgen med ett blodsocker värde på 1,4 mmol/l i skogen, så fick hon ett lägre värde när hon lekte ute på rasten i skolan. Nämligen som ni ser på bilden 1,0 mmol/l!!
Trots allt så stod hon på benen och fröknarna kunde snabbt hjälpa henne och fick i henne druvsocker.
Ibland förstår man inte dom värden som hon har ibland.


Elsa efter besöket på sjukhuset,
Mat på IKEA, som hon själv valde. 
Där hon åt panerad fisk med potatis 
och glass till efterrätt.

Lions och röda fjädern kampanjen!

Mötet i Bångbro, där jag berättade min historia hur det är att leva som förälder till ett barn med diabetes typ 1 relaterade till två stycken till möten. Ett i Garphyttan och ett i Hallsberg. Jag fick mycket bra respons och det kändes så bra efteråt att jag fick vara med och påverka så många härliga engagerade människor. Jag är så glad att Lions genom röda fjädern kampanjen kommer satsa helhjärtat i kampen mot barn och ungdomsdiabetes! Det behövs verkligen mer pengar till forskningen, så att våra barn någon gång i framtiden kan slippa den jobbiga kontrollsjukdomen som diabetes typ 1 verkligen är!


söndag 30 september 2012

Reflektion av lågt blodsocker!

När vi var ute på promenad med Nisse, säger Elsa:
- Det snurrar!
Vi kollar henne och mätaren visar 1,4 mmol/l!!!
Läskigt lågt!































































Efter att vi fått i henne druvsocker och vi var på väg hem så sa hon:

- Världen snurrar, mamma!
- Nisse snurrar runt och jag följer med!
- När jag kommer hem vill jag äta åtta mackor!



lördag 22 september 2012

Lions Röda Fjädern Kampanj!

















För en tid sen blev jag tillfrågad utav min väns mamma om jag kunde tänka mig att berätta hur det är att vara förälder till ett barn med diabetes typ 1. Hon är nämligen med i styrelsen för Lions och just nu satsar de 2012-2013 helhjärtat i kampen mot barn- och ungdomsdiabetes. Det betyder att 13000 medlemmar, i närmare 500 klubbar, på olika sätt samlar in pengar i samband med olika "Röda Fjädernaktiviteter." Och självklart tackade jag JA! Det var ju min chans att kunna påverka och sprida informationen hur det är att leva med diabetes typ 1. Var nervös innan och orolig om jag tog mig vatten över huvudet, men så här i efterhand är jag väldig glad och stolt över mig själv att jag klarade av det. Tror jag berörde och fick fram det jag ville få fram med hjälp av ett bildspel i powerpoint.
Jag är så oerhört tacksam att Lions vill vara med och samla in pengar till barndiabetesfonden.
Som tack för att jag ställde upp så fick jag med mig en större version av Sticke som Elsa skulle få.
Så nu har "lill" Sticke, som Elsa fick på barnavdelningen när hon fick sin diagnos fått sin mamma. (Som Elsa sa när hon fick se "stor" Sticke)

Sticke är Barndiabetesfondens helt egna maskot.





















Känner precis som denna mamma i filmen nedan.
Tänk om Elsa en gång i framtiden kan säga
-Mamma när jag var liten hade jag diabetes typ 1, det har jag inte idag!




fredag 24 augusti 2012

Elsa har börjat förskoleklass!

Nu har det gått nästan två veckor sedan Elsa började på skolan/fritids och jag har varit med och lärt upp personalen. Det är inte bara en person som lär sig utan fem stycken! Vilket vi tycker är väldigt bra, då det inte blir så utsatt om en i personalen blir sjuk eller reser bort. De har varit väldigt engagerade och det känns bra att lämna Elsa själv på Kristinaskolan på måndag.
Så här ser resursernas schema ut sen håller dem ju självklart ett vakande öga emellan tiderna :
Tisdag och fredag så slutar hon kl. 13:30 så då blir det inte så långa dagar.

09.30 Kolla blodsockret (1,5 timme efter frukost) Ev. korrigera med insulin. Äta mellis macka
(hård macka) utan insulin.

11.20 Kolla blodsockret före lunch. Ev. korrigera med insulin. Annars insulin i samband med maten. Är hon låg innan lunch så ger man insulin efter att hon ätit upp maten.

13.30 Kolla blodsockret (1,5 timme efter lunch) Ev. korrigera med insulin.

14.00-14.20 Kolla blodsockret innan mellanmålet. Ev. korrigera med insulin och sen ge insulin till maten. Är hon låg innan mellis så ger man insulin efter hon ätit upp maten.

15.30 Kolla blodsockret (1,5 timme efter mellis) Ev. korrigera med insulin

Vid lågt blodsocker ger man tre stycken druvsocker och tar det lite lugnt. Kolla blodsockret 30 min efter så vet man att blodsockret har ökat. Om hon fortfarande är låg, ge 3 st druvsocker igen och ring och rådfråga med Elsas mamma och pappa.

Vid lunch är det räknat på max två små portioner och ett glas mjölk. Är hon mer törstig så får hon dricka vatten. Om hon äter 1 portion (liten) så är det bra om hon äter en hård smörgås.
Viktigt att hon tar av all mat, t ex köttbullar, potatis och sås. Så hon inte bara äter köttbullar.

Korrigeringsmall

BLODSOCKER
INSULINMÄNGD
SÄNKER BLODSOCKRET
8-9 mmol/l
0,5 E
3 mmol/l
9-10 mmol/l
0,6 E
3,6 mmol/l
10-11 mmol/l
0,8 E
4,2 mmol/l
11-12 mmol/l
1,0 E
6,0 mmol/l
12-13 mmol/l
1,2 E
7,2 mmol/l
13-14 mmol/l
1,4 E
8,4 mmol/l
14-15 mmol/l
1,5 E
9,0 mmol/l
15-16 mmol/l
1,7 E
10,2 mmol/l
16-17 mmol/l
1,8 E
10,8 mmol/l
17-18 mmol/l
2,0 E
12,0 mmol/l
18-19 mmol/l
2,2 E
13,2 mmol/l

Blodsocker över 14 mmol/l ring Elsas föräldrar!
Kan vara problem med pumpen och risk för ketoacidos (syraförgiftning)



Kristinaskolan

Elsa med sin pump

Första skoldagen



söndag 5 augusti 2012

Sommar

Hoppas ni har haft en bra sommar? Det har vi trots att man har gått och väntat på den där riktiga varma ihållande värmen som aldrig riktigt ville komma. Men än är inte sommaren slut eller?
Men däremot är semester slut för min del, men barnen och Anders får njuta lite till. Det har fungerat relativt bra med Elsas diabetes, mycket kontroll som vanligt och sen har vi nog kollat henne varenda natt. Vet inte hur eller när hon kan sova själv uppe i sitt rum? Vem hör henne om något händer? Och hur ska man orka gå upp för att kolla henne och samtidigt orka jobba varje dag? Nu när vi kollar henne så är det ju bara att tända lampan kolla och eventuellt justera hennes blodsocker med insulin eller väcka henne och ge druvsocker och sen somna om igen. Tänk om man hade möjlighet att utbilda en diabeteshund som kunde markera och väcka henne eller oss när hon ligger för högt eller för lågt i blodsocker. Elsa älskar hundar och vi har ofta hand om Elsas farmors hund Nisse. Det vore en dröm, men också mycket jobb såklart.
Det är inte ofta jag och Anders åker bort själva (har hänt 2 gånger sen hon fick diabetes) men nu när vi firade vår femåriga bröllopsdag så passade vi på att bo en natt i storstaden och bara njuta. Det blev precis som första gången vi åkte bort, alldeles för högt blodsocker!!
Det var så konstigt och vi förstod absolut inte vad som hände i Elsas kropp?
Så det blev många samtal från en orolig farmor och många extra justeringar med insulin.


Elsa myser med Nisse
















Finaste Nisse














Här kommer lite bilder från vår semester...



Hoppborg på Espeviks camping


Vi tillbringade en vecka i Varberg i en av de blå stugorna
                             
Elsa vid havet på Västkusten
                                        
Syskonen på skolavslutningen


Sockerfria polkagrisar i Gränna!
                                            

onsdag 6 juni 2012

Svältketoner!

Igår vaknade Elsa med 4.1 i blodsocker och var hungrig, trött och ont i magen. Jag gick upp och gjorde frukost och när jag kom tillbaka till Elsa så satt hon på golvet och mådde dåligt. Jag kollade hennes blodsocker en gång till och då hade hon 3.6 så då gav jag henne 2 st druvsocker. Och så fort hon fått i sig en druvsocker så sprang hon och kräktes. Det första jag tänkte på var att kolla ketoner! (Har lärt mig vid det här laget att ALLTID kolla ketoner vid kräkningar) Och hon hade 0,3 i ketoner. Inte så mycket men hon var helt klart påverkad och mådde dåligt. Försökte få i henne mjölk och smörgås, men efter några klunkar mjölk och någon tugga smörgås så ville hon inte ha något mer. Jag gav henne lite insulin för att få bort ketonerna, men då kräktes hon igen och mådde inte alls bra. Kollade ketoner igen och de hade ökat till 0,6! Gav henne saft och popcorn då jag förstod att hennes blodsocker skulle sjunka ytterliggare då jag gett henne insulin. 2,3 i blodsocker och jag kände hur hjälplös jag blev eller rättare sagt okontrollerbar!! Ketonerna ökade, blodsockret sjunk och hon mådde allmänt dåligt! Satt med både blodsockermätaren och ketonmätaren i högsta hög och stack hennes små fingrar om och om igen för att se om det var kontrollerbart eller om vi behövde åka in til sjukhuset. Det tog ett tag innan jag kunde pusta ut och Elsa blev piggare. Så fort ketonerna försvann ur Elsas kropp så var hon som vanligt igen och åt mat och fick behålla det utan att kräkas. Man är alltid orolig för att det är magsjuka, men efter att man läst om symptomen så tror jag hon mådde dåligt av syrorna i kroppen. Har lite svårt att förstå det här med svältketoner, men tror hon fick förmycket insulin i förhållande till kolhydrater? Eller vad händer egentligen vid svältketoner? Hon åt mat på kvällen vid 19.00, låg bra i blodsocker efter maten och vid sängdags. När vi gick och la oss (sent) hade hon 12,5 och jag gav henne en extra enhet insulin utan att väcka henne. Kanske är det bättre att höja balsalen istället? Oftast när vi ökar basalen så ökar vi 120% och då händer det inte så mycket. Vi vet nog inte hur mycket vi törs öka för att få ner hennes blodsocker, och just därför ger vi henne en extra enhet istället för att få ner det. Hur gör ni? Några tips och råd, tack!

torsdag 10 maj 2012

Glad stolt Elsa!


Elsa har tagit bort infusionssetet helt själv!! Och inte bara en gång utan 4 gånger på raken!! Vi är så stolta över henne! Och hon är superglad! Tack vare lite push från diabetesteamet, släkt och vänner runt omkring henne så har hjärnspökerna ATT det ska göra ont försvunnit. För det är just det som varit Elsas stora problem.


För att besvara några kommentarer i förra blogginlägget...
Vi bedövar alltid med emlaplåster innan vi sätter dit stålnålen och för att ta bort den gamla infusionssetet så har vi istället för remove använt en  plåsterborttagare som man sprayar på klisterlappen runt om stålnålen. Väldigt bra måste jag säga, speciellt nu när hon inte gör motstånd och kan ta bort den själv. ÄNTLIGEN!!!


Den finns att köpa på Apoteket Hjärtat för 39:-


Till Elins mamma i Västerås:
Stålnålen på infusionssetet är 6 mm och nålen på sprutan är 5 mm,
men vi använde 8 mm eftersom Elsa aldrig tog sprutor i skinnet.


Elsa med insuflon innan pumpen.

Jag hoppas ni får möjlighet att prova pump, för jag ser bara fördelar med den nu när vi provat.
Skulle aldrig vilja byta tillbaka till spruta igen. Lycka till och kämpa på!

Tack för alla kommentarer, det värmer gott att läsa dem!

söndag 29 april 2012

HbA1c=48 mmol/mol

I tisdags var vi till sjukhuset och stämde av hur Elsas långtidsvärde såg ut, och det såg fortsatt fint ut. Exakt samma värde som förra gången. Det vi tog upp som har varit och är ett stort problem för Elsa är hur vi ska göra för att Elsa inte ska tycka att det gör ont när vi byter infusionssetet var tredje dag. Hon blir jämt ledsen och låter oss inte byta den. Det är otroligt jobbigt och svårt varje gång när hon är så ledsen och och säger att hon inte vill ha diabetes. För oss är det bara att bita ihop och försöka hjälpa henne på bästa sett, men övertalning och förklaring fungerar inte på Elsa utan det slutar alltid att vi får hålla fast henne och ta bort den på henne utan hennes tilltro. Det är ju inte så här man vill, men den måste ju bort så vad gör man?
De på sjukhuset hade de inget bra förslag att ge oss, men de försökte prata med Elsa och få henne att förstå att det här måste vi ju bara göra. Hon lyssnade och log lite försiktig åt diabetesteamet. Det är alltid så att både jag och Anders måste vara hemma och byta stålnålen var tredje dag eftersom ingen hanterar att ta bort den själv. Så var fallet i lördags då Anders var borta och jag skulle behöva byta den själv. Jag ringde min vän Jenny som genast kom och hjälpte mig, och tro det eller ej så gick det riktigt bra. Hon fick sitta i Jennys knä och titta på hennes örhänge medans jag tog bort den snabbt. Hon hann inte ens bli ledsen! Så ibland är det bra med lite förändring och med någon annan som hon inte kan spela ut lika lätt som sina föräldrar.

Jag hoppas verkligen att hon snart ska kunna ta bort stålnålen utan att bli ledsen.



Elsas stålnål från Medtronic som vi byter var tredje dag.

fredag 9 mars 2012

Tiden går fort!

Dagar rullar på, veckor rullar på och snart är det vår!
Det går så fort och man märker att ju äldre barnen blir desto mer aktiviteter blir det.
Äldsta tjejen spelar handboll och går på rytmisk sportgymnastik och det är träningar flera gånger i veckan och poolspel var och varannan helg. Och Elsa har simskola och går på rytmisk sportgymnastik. Ibland önskar man mer tid för hinna med allt. Men jag vet att den tiden kommer och jag ska försöka njuta och glädjas med mina barn och deras aktiviteter istället för att känna mig stressad. Det är ju jätte kul att de vill sporta och hålla på med någon aktivitet.
I början av mars fyllde vår Elsa 6 år! Och det firade vi så klart med både släkt- och barnkalas.
Elsa väckte oss fyra på natten och frågade om vi hade glömt bort hennes födelsedag, lilla gumman som längtat så till sin stora dag!

ELSA 6 ÅR!

En tur i skogen med syster...

lördag 11 februari 2012

3 år med diabetes typ 1

Nu har det gått precis 3 år sedan vi fick beskedet att just vår lilla tjej hade drabbats av den kroniska sjukdomen diabetes typ 1.
Vad vi inte visste då men som vi snabbt fick lära oss var att det var en sådan kontrollsjukdom.
Den är inte dödlig om man sköter den, men kräver ständig planering och kontroll för att man ska må bra. Man kan ALDRIG strunta i sjukdomen, utan den finns där hela tiden även när man sover, och den vill ALDRIG ta semester inte ens en enda dag. Kolla blodsocker minst 10 gånger per dag och ge insulin varje gång hon ska äta och sen veta hur mycket insulin man ska ge är inte lätt alla gånger, men man lär sig leva med det.
Och då kanske många frågar sig just hur stor kontroll man behöver ha?
Ja det beror ju på hur frisk tjej man vill ha och vilka följdsjukdomar man vill förhindra för framtiden. Och vem vill spela om sin dotters liv?
Inte vi i varjefall.

Måste säga att Elsa har blivit väldigt duktig på att säga till när hon känner sig låg vilket har gjort att vi kunnat häva en känning (lågt blodsocker) väldigt fort. Och hennes intresse för att lära sig hantera sin sjukdom har blivit starkare, hon har börjat att knappa på pumpen då det är dags för att ge insulin. Då är det bara för oss att hålla koll så hon trycker rätt och tala om för henne hur mycket insulin hon ska ge. Hon är duktig vår lilla tjej!

Nu är det bara att hoppas på att forskningen går framåt och att man finner ett botemedel för diabetes typ 1
Det vore drömmen...

Lite bilder på Elsa från sjukhuset för 3 år sedan (knappt fyllda 3 år)



söndag 22 januari 2012

Bra informationskväll!

I torsdags var jag och Anders på informationskväll för föräldrar till barn med diabetes typ 1,
och det var väldigt givande.
Vi fick b la lära oss om 100-regeln!

Den s k 100-regeln är ett sätt att grovt uppskatta insulinets effekt.
En enhet insulin sänker blodsockret med 100/totala dygnsdosen insulin mmol/l
(Ge aldrig mer än 10% av kroppsvikten)
Exempel: Elsas har totalt 16,9 E dygnsdos. En enhet kan då tänkas sänka Elsas blodsocker med 100/16,9 = 5,9 mmol/l

1 E sänker Elsas blodsocker med 6 mmol/l, ligger Elsa på t ex 10 mmol/l 1 1/2 timme efter maten så kan man korrigera hennes blodsocker. Rekommendationer är att man ska ligger mellan 5-8 mmol/l efter en måltid. Så vill vi få ner Elsas blodsocker till 7 mmol/l efter måltid så ska vi sänka hennes blodsocker med 3 mmol/l
Och då sänker 0,5 E 3 mmol/l
Man måste ha i åtanke att fysisk aktivitet sänker blodsockret av sig själv.
Mattematik på högsta nivå men visst låter det bra?

Något annat som var helt nytt för oss var att man ej ska behandla känningar med "mat"
Bara druvsocker, vatten och ta det lugnt!
En druvsocker per 10 kg höjer blodsockret 3-4 mmol/l
Vi har alltid gett henne druvsocker + mjölk eller smörgås när hon varit låg, och i många fall har det blivit rekyleffekt som relaterat till högt blodsocker efter några timmar.

En annan sak som de tog upp var om 500-regeln (den fick vi lära oss vid pumpstarten)
Man dividerar siffran 500 med sin totala dygnsdos insulin. Den siffran man då får fram motsvarar hur många gram kolhydrater en enhet insulin tar hand om.
Så för Elsas del blir det 500/16,9=29,6
Alltså 1 E insulin tar hand om 30 g kolhydrater i måltiden.
Så om Elsa äter en mjuk smörgås (20 g kolhydrater) och 2 dl mjölk (10 g kolhydrater) så blir det totalt 30 g kolhydrater totalt.
30 g kolhydrater / 30 (kolhydrat kvot) = 1 E insulin

Sen får man se hur mycket tid man lägger ner för att kolhydraträkna, men just nu känns det väldigt inspirerande!

Hur gör ni andra?
Har ni några tips att ge?


Vårt diabetesteam behandligsmål:

HbA1c värde under 57 mmol/mol

Kolla blodsocker minst 4-5 ggr dag.

Om man är mellan 4-10 år ska man äta minst 400g frukt/grönsaker per dag
Magra mjölkprodukter 1/2 liter per dag.
Vatten som måltidsdryck
Fisk minst 3 ggr i veckan
Daglig fysisk aktivitet 60min

Blodsockret:
morgon 4-7 mmol/l
före måltid 4-6 mmol/l
efter måltid 5-8 mmol/l
inför natten 4-6 mmol/l

Nu ska jag sätta mig och gå igenom Elsas matsedel på förskolan nästa vecka och räkna kolhydrater. Frågan är ju hur mycket hon kommer att äta och hur mycket hon kommer röra på sig. Det är just den balansen som är det svåra med diabetes typ 1

tisdag 10 januari 2012

HbA1c=48 mmol/mol

Nu har det gått 3 månader med pump och allt har flutit på väldigt bra, inget strul med pumpen och en bra blodsocker kontroll trots mycket godis och sött under jul och nyår! Det är helt klart lättare att parera ett högt blodsocker med att använda de olika funktionerna som finns i pumpen. Vi är väldigt glada att vi tog vårt förnuft tillfånga och provade pump på Elsa.
Angående det jag skrev om i förra inlägget så har vi efter fina kommentarer och tips från er fått Elsa att lita på oss mer och mer gällande bytet av infusionssetet.
Vi började med Emlaplåster (bedövningsplåster) och i och med det så fick vi tillbaka Elsas förtroende.
Det som Elsa tycker är värst är att ta bort det gamla infusionssetet, men det går bättre och bättre
Idag var vi på läkarbesök till sjukhuset och de mätte HbA1c värdet.
Det låg på fina 48 mmol/mol, och vi blev väldigt nöjda och fick fina ord från diabetesteamet.
Är så tacksam att vi båda kan jobba och ändå få det att fungera.
Det är så viktigt att Elsa kan få leva som ett så normalt liv som möjligt trots sin sjukdom.
Inte lätt alla gånger, men när man får det att fungera så får man njuta av stunden.
"Generella rekommendationer vid diabetes brukar vara att man bör sträva efter ett HbA1c-värde på högst 52 mmol/mol för att uppnå god kontroll. De första åren efter att sjukdomen upptäckts brukar man få sträva efter att ha ett så normalt HbA1c som möjligt. Om man inte har diabetes brukar HbA1c ligga under 42 mmol/mol fram till 50 års ålder. Är man äldre än 50 bör det ligga på högst 46 mmol/mol.
Vid typ 1-diabetes får man ofta sjukdomen tidigt i livet. Eftersom man då lever med sin sjukdom under många år är en god löpande kontroll viktig för att förhindra följdsjukdomar. Eftersom kroppen saknar egen insulinproduktion är man helt beroende av det insulin man ger sig själv genom injektioner. Då är det inte möjligt att få ett HbA1c-värde som är normalt, utan man måste räkna med ett högre värde."
En glad Elsa vid sjukhuset idag!
Systrarna poserar framför granen (Julen 2011)
En med diabetes typ 1 och en utan!
Jag är så stolt över mina tjejer som tar hand om varandra i vått och torrt, och speciellt hur duktig storasyster är som tar ansvar och skyddar sin lillasyster när hon mår dåligt pga sin diabetes.