söndag 30 oktober 2011

Man måste vara stark och bita ihop!

Nu har det snart gått en månad sen pumpstarten och det har varit ganska jobbigt för oss alla i familjen, fast bara var tredje dag!
Jag som skrev i förra inlägget att allt hade gått så bra och att det inte var några problem med att byta infussionssetet. Det fick jag sen äta upp!!
Elsa har varit livrädd sen vi tyvärr råkat sätta dit nålen i en nerv på magen och det gjorde ont!
Nu får vi inte röra eller ens komma i närheten med nålen (infussionset)
Vi har lugnt och sansat försökt pratat med Elsa och låtit henne själv försökt sätta dit den och varit pedagogisk och med tålamod att få henne att vilja själv, men när det gått mer en en timme så har vi varit tvugna att med hennes motstånd, skrik och spark tvingat henne att sätta dit den. Vi har mått dåligt men jag tror att hennes storasyter har tagit det värst. Hon mår så dåligt av att se lillasyster plågas som hon gör.
Ska det vara så här?
Det gör ont i mammahjärta att behöva tvinga sitt barn till något de inte vill göra!
Men man har ju i detta fall inget alternativ, hon måste ju ha sitt insulin annars dör hon!
Och när vi väl fått dit nålen, vilket vi nu tvingar henne till på en gång så plågan går över fort,
så vill hon inte ta bort den gamla inssionsetet.
Nu här på morgonen ser hon ut så här:
Ska försöka få henne till att ta bort det själv i hennes takt om det går, annars får vi ta striden igen.
Phuuu!

torsdag 6 oktober 2011

Nu har Elsa fått sin pump!

Nu har det gått 3 dagar sen Elsa fick sin insulinpump, och allt har gått väldigt bra. Både jag och Anders var lite oroliga hur Elsa skulle fixa stålnålen som sätts in i magen där insulinet pumpas in. Vi hade inte pratat så mycket om det för Elsa utan det skulle få bli som det blev när vi väl var på plats. Och när det var dax drog Elsa upp tröjan och visade var den skulle sitta och sen fick jag sätta dit den, inga problem överhuvudtaget. Ett litet stick, precis som att sätta dit ett häftstift in i huden och sen se en stolt Elsa som äntligen fick ha sin pump på sig.
Vi var otroligt stolta över vår lilla tjej!
Det positiva med pump är ju helt klart att man kan häva en känning på natten och att man kan dutta med små enheter insulin då hon har för högt blodsocker. En annan fördel som vi provade direkt är att ge en del insulin direkt och sen ställa in att den ger resten av insulinet under 1 timmes tid. Vi har jämt haft problem när vi ätit pasta, då hon blivit låg efter middag och sen senare rustat iväg med högt blodsocker efter någon timme. Nackdelen är såklart att den kan vara ivägen, som t ex när hon tränade rytmiskt sportgymnastik så var den ivägen några gånger. Vi kommer nog ta bort pumpen nästa gång, då man kan vara utan den ca. 1 timme.
Det blir nog bra det här, vi måste vänja oss med allt nytt bara.
Elsas insulinpump och en av hennes pumpväskor som jag har sytt åt henne.

När vi var inne hos diabetessjuksköterskan så kollade vi även Elsas HbA1c värde och konstigt nog så låg det på 50 mmol/mol
Det är bara att tacka och ta emot det glädjande beskedet, men det trodde vi aldrig då vi haft väldigt hoppigt blodsocker på Elsa den senaste tiden.

onsdag 28 september 2011

Nu väntar vi på pumpstarten!

Nu väntar vi med spänning att få sätta pump på Elsa.
Vi har varit och hämtat ut Elsas pump från apoteket med en massa tillbehör, och det blev en stor påse att ta med sig till sjukhuset på måndag.
Elsa tycker pumpen är fin och går och tittar på den lite då och då.
Vi känner att det verkligen är dags för förändring nu. Hennes blodsocker har verkligen spelat oss ett spratt senaste tiden och efter det senaste inlägget här på bloggen så har hon haft två känningar till. En gång hemma och ett senast idag på dagis. Då hon fick en känning hemma hade hon vaknat på morgonen med högt blodsocker och ketoner, jag var hemma med henne och höll extra koll för att få ner blodsockret och få bort ketonerna. Det slutade med för mycket insulin och jag höll på att förlora Elsas medvetande för en kort stund, hon ville bara sova och mådde inget vidare. Hennes blodsocker låg på 0,8 mmol/l och det tog ett tag innan hon piggnade till. Idag på dagis hade hon 1,8 mmol/l och sa att hon var yr och fick sen hjälp med druvsocker och extra mellis.
Nu hoppas vi att det bara kan bli bättre, med pump?!

onsdag 24 augusti 2011

Från 0,8 mmol/l till 30,3 mmol/l

Igår eftermiddag fick Elsa en väldigt svår insulinkänning på dagis. Hon kommer ihåg att hon lekte hund och att hon kände sig yr och tappade balansen, Elsa gick då till fröken och berättade att hon var yr och sen sjunk hon ihop på golvet och vad fröknarna berättade så ville hon bara sova. De hämtade snabbt mätaren och mätte 0,8 mmol/l
Hon var borta till och från och blev som en ål i fröknarnas famn och svettades kraftigt. De fick ivarjefall i henne druvsocker och sen senare lite mjölk. När jag kom till dagis satt hon i soffan och var helt slut och svettig hela hon. Jag kollade hennes blodsocker och hon hade ökat till 3,8 mmol/l så vi satt kvar en stund till och pratade om situationen och packade sen ihop och åkte hem.
Vi vet inte varför hon blev så låg, hon hade 6,5 mmol/l innan mellis och åt bra. Troligtvis påverkades den svåra känningen av det varma vädret och att hon hade varit ute och rört på sig innan hon åt mellis.

Hon återhämtade sig bra och fick gå till dagis dagen därpå. Hon hade bra blodsocker när hon vaknade, sen åt hon frukost och fick lite extra insulin då hon hade ett nytt "tanklock" (Insuflonknapp där hon får insulin igenom) Vi måste alltid ge henne en halv enhet extra då det ligger kvar en halv enhet insulin i plaströret där insulinet går igenom. Efter frukost hade hon 21,2 mmol/l så fröken ringde till mig och jag sa åt henne att hon skulle ge Elsa 1,5 enhet extra insulin och sen ville jag att de skulle kolla henne en halvtimme efter och ringa mig.
När det gått en halvtimme ringde hon och berättade att Elsa hade 30,3 mmol/l så då åkte jag direkt och hämtade henne. Sen kollade jag ketoner och gav Elsa en enhet insulin varje halvtimme fram till lunch och fick ner hennes blodsocker sakta men säkert. Hon var t om lite låg innan lunch 3,3 mmol/l men åt bra och fick en bra balans på blodsockret resten av dagen.

Stackars lilla Elsa fick vara med om det lägsta och högsta blodsockervärde vi någonsin mätt inom loppet av 18 timmar. Vi vet inte vad som händer i hennes kropp just nu?

onsdag 17 augusti 2011

HbA1c 54 mmol/mol

Idag var det åter dags för en dag på diabetesmottagningen för att stämma av och kolla Elsas långtidsvärd (HbA1c) och det hade ökat något, men enligt vår diabetessköterska så var det inget att oroa sig för. När vi laddade in värderna från blodsockermätaren så var 58% inom målvärde dvs 4-10 mmol/l och 14% under målvärde (under 4 mmol/l=låga värden) och 28% över målvärde (över 10 mmol/l)
En frisk person som inte har diabetes typ 1 ligger mellan 4-7 mmol/l

Vi fick även veta att vi kollar Elsas blodsocker i genomsnitt 12,4 st. stick per dag!
Det blir 4526 stick per år, stackars Elsas små fingrar. Men vad gör man inte för att hon ska må så bra som möjligt livet ut? Tänk om man kunde scanna av hennes blodsocker istället, vad mycket enklare det skulle vara då...

Det viktigaste av allt var att vi nu bestämt att Elsa ska få en insulinpump.
I oktober månad ska Elsa få en Medtronic insulinpump som hon och vi ska lära oss att använda på bästa sett.
Elsa fick själv vara med och bestämma, och hon valde en lila pump, läs/se här: produktinfo
Här kommer en bild på Elsa från sjukhuset idag:

söndag 10 juli 2011

"Har du fluxat idag?"

Det fluxas för fullt hemma hos oss nu och låten "har du fluxat idag?" har ältat sig fast i huvudet på oss alla. Vi nynnar för fullt på melodin utan att ens tänka på det.
Min kära vän Jenny som är tandhygienist har tipsat barnen om en "app" till iPhone där det finns olika verisioner av just låten "har du fluxat idag?" Lyssna här!
Så varje morgon och kväll fluxar barnen ikapp till olika låtar och tycker att det är jätte skoj!

Vilka barn bör skölja med flour?
Barn som:
- ofta småäter
- redan har mycket karies och fyllningar
- har tandställning
- äter och dricker på natten
- har föräldrar med kariesproblem
Och så är det ju så att personer med diabetes löper större risk att få problem med tänderna så det är bara att fluxa på!

tisdag 21 juni 2011

En helt "vanlig" kväll!

Var tredje eller fjärde dag byter vi insuflon på Elsa, vi använder insuflon för att Elsa inte vill ta sprutor direkt i skinnet. Så 2 timmar innan insuflonbytet sätter vi på ett emla plåster som är ett bedövningsplåster som gör att hon blir bedövad på det område vi sticker in nålen. Hon har valt att vi ska byta insuflonet när hon sover, så när hon går och lägger sig sätter vi på plåstret.

Emlaplåster

Det är viktigt att man spritar sig med handsprit innan så det inte kommer in bakterier med nålen (har nämligen hänt en gång förut då hon blev infekterad, inte roligt alls)
Så här ser insuflonet ut som vi sticker in i huden.
Och så här när det är klart.
Elsa sover sött.

Och tyvärr måste vi väcka henne då hennes blodsocker var lite lågt.

Våran duktiga tjej som många gånger måste vakna och dricka lite mjölk för att klara hela natten.

onsdag 8 juni 2011

B A R C E L O N A !



Nu har vi varit i Barcelona och haft en trevlig storstadsemester.
Vädret visade sin bästa sida med klarblåhimmel och strålande sol!
Och vi hann med zoo, linbana, akvarium, shopping, sol & bad.
Elsas blodsocker visade också sin bästa sida och vi kunde verkligen njuta av våran semester utan hoppigt blodsocker. Värre blev det när vi kom hem, då svängde blodsockeret verkligen både upp och ned utan någon vettig förklaring i några dagar. Men då var vi ändå hemma på trygg mark igen som tur var.

söndag 15 maj 2011

Glasögon ett minne blott!

För några veckor sedan var vi tillbaka för att kolla Elsas syn, och det visade sig att hon såg lika bra med som utan glasögon. Så nu behöver hon inte använda dem längre, väldigt skönt måste jag säga.
Nog för att hon var bra söt i sina glasögon, men det är ju lite jobbigt och svettigt ibland att bära dem.

tisdag 3 maj 2011

HbA1c 50 (5,8)

Idag var vi till läkaren på diabetsmottagningen och kollade Elsas långtidsvärde.
Och det hade blivit betydligt bättre än förra gången.
5,8 % och som det nu med det internationella måttet blir 50 mmol/mol
Läs mer om det på http://www.hba1c.nu/
Vi är jätte glada att vi lyckats få ner hennes långtidsvärde.
Normalvärde är 3,5 - 5%. Målet för barn och ungdomar med diabetes är att under remissionen (första året) ligga inom normalområdet och därefter mellan 6 - 6,5%, vilket motsvarar medelblodsocker på ca 9 - 10 mmol/L.
6% motsvarar 52 mmol/mol.

Elsa fick nya insulinpennor idag med minnesfunktion:




Det finns även skins att smycka pennorna med:


Visst är de fina?
Läs mer om dem på www.novopenecho.se/NovoPenEcho.asp

Nu under sommaren kör vi på som vanligt och när vi kommer tillbaka till mottagningen i augusti så pratar vi mer om insulinpump och eventuellt testar vi en Medtronic insulinpump på Elsa till hösten.

fredag 29 april 2011

OmniPod

Jag googlade för att se om jag kunde få någon mer information om OmniPod skulle komma till Sverige och hittade den här pdf-filen: http://www.tlv.se/Upload/Beslut_2011/bes110408-mylife-omnipod.pdf
Den 8 april 2011 beslutade alltså TLV (tandvårds- och läkemedelsförmånsverket) att OmniPoden inte ska ingå i läkemedelsförmånerna.
Jag blev så besviken när jag läste länken, den verkade ju vara så bra!
Så nu är det bara att försöka glömma den tyvärr!
Elsa har nu 1 år kvar innan hon börjar förskoleklass (0:an) och eftersom hon inte vill ta sprutor själv i skinnet så funderar vi om vi ska börja med pump efter sommaren, så hon och vi hinner vänja oss vid den innan allt annat nytt på skolan börjar.
Som det är nu så måste ju alltid en vuxen hjälpa henne att ge insulin eftersom insuflonet sitter på rumpan och då når hon inte själv, kanske blir det lättare med pump?
Vilka insulinpumpar är ni nöjda med? Vet att våran diabetesmottagning rekomenderar Medtronic, vad har ni för tips och råd att ge angående insulinpumpar?

torsdag 17 mars 2011

Diabetes typ 1 hos barn har ökat kraftigt på 20år | Värmlands Folkblad

Diabetes typ 1 hos barn har ökat kraftigt på 20 år Värmlands Folkblad


Det är så konstigt och synd att fler små barn får sjukdomen, vad kan det bero på?
Det finns så många olika speculationer men inget riktigt svar.

Jag önskar med hela mitt hjärta att forskningen ska ge svar på varför man får diabetes typ 1
och hur man ska kunna bota den kroniska sjukdomen.

Glöm inte bort att sms:a HOPP till 72929 så skänker du 50:- till forskningen för barndiabetes.

onsdag 9 mars 2011

Nu har vi fått ordning på nätterna så det (peppar, peppar) flyter på ganska bra nu.
Det har varit fullt upp och vi har hunnit varit till Sälen och åkt skidor, Elsa har fyllt 5 år och så har hon börjat på gympa (RG)

Här kommer lite bilder:


Skidåkning med familj och vänner.


ELSA 5 ÅR!



Barnkalas!


Elsa har börjat på rytmisk sportgymnastik precis som sin syter.
Det stretchas och tränas här hemma också.

lördag 12 februari 2011

HbA1c=6,8

Igår var det precis 2 år sedan Elsa fick diabetes typ 1 och vi kämpar på så gott det går!
Just nu är det en svacka, om man kan säga så. Blodsockret hoppar upp och ned och värderna är inte bra många gånger. Speciellt svårt har vi på nätterna, ofta är hon låg efter middagen eller senare när vi går och lägger oss och blir för hög på morgonen. Vi provar nu att ge mindre måltidsinsulin och mer långtidsinsulin men är hon inte för hög på nätterna så är hon för låg istället. Aldrig mittemellan känns det som.
Jobbigt att nätterna ska krångla när man jobbar som man gör, energin finns inte riktigt där tyvärr!
Har ni något tips att ge?

söndag 23 januari 2011

Lägesrapport just nu!

Jag och Elsa var och kollade hennes syn i torsdags och det visade sig att synen hade blivit bättre. Så nu ser hon lika bra med som utan glasögon på långt håll och lika bra på vänster öga på nära håll, så det är bara höger ögat som hon ser bättre med glasögon på nära håll.
Så nu behöver hon inte använda dem lika flitigt.
Känns väldigt positivt!

Annars när det gäller hennes blodsocker så känns det som en bergochdalbana upp och ner.
Hon har varit förkyld och haft feber så det är väl det som påverkar förstås.
Men största problemet vi har är NÄTTERNA!
Hon är oftast låg innan läggdags och blir hög senare på natten. Och vi har prövat olika metoder men det är så svårt att få en bra balans. Och sen orkar man ju inte lägga ner för mycket energi på nätterna när man måste upp och jobba. Känns som hennes HbA1c värde kommer vara högt nästa gång vi ska in. Suck!

Läste på diabetes.se att Spanska forskare hade kommit fram till att för många låga värden (hypoglykemi) kan ge risk för åderförkalning och hjärt- kärlsjukdom.
Läs artikeln här: http://www.dagensmedicin.se/nyheter/2011/01/18/hypoglykemi-kan-forvarra-a/index.xml
Det känns ju väldigt jobbigt om det är så. Och Elsa som är så liten, vilket ansvar vi har för att hon ska få bli gammal och frisk.
Man blir lite ledsen och läsa om alla följdsjukdomar diabetes kan ge.
Jobbig kontrollsjukdom det är!

Nu till något roligare!
Vi har bokat en resa, och den här gången till storstaden Barcelona!
I maj åker hela familjen och våra vänner med barn och bor 5 nätter i den här stora lägenhet
som ligger 200 meter från La Rambla.
Jag hade turen att få boka den här designlägenheten till ett bra pris.
Det finns 3 sovrum och 2 badrum så det kommer bli perfekt för oss!
Så nu kan man gärna få snabbspola vintern lite...

tisdag 11 januari 2011

Nick bär OmniPod insulinpump

Nick från Jonas Brothers använder en OmniPod.




Efter att han insjuknade i diabetes typ 1 skrev han den här fina låten:

torsdag 6 januari 2011

Magsjuka, en diabetikers största mardröm!

Jag som reseäljare har fått andra perspektiv när det gäller att resa, nu är det viktigaste för oss bl a det här:


Smittskyddsinstitutet här precis gjort en lista över de länder som smittorisken är störst gällande magsmitta.


Mycket hög - INDIEN


Hög - MAROCKO, INDONESIEN


Över medel - THAILAND


Medel - TUNISIEN, TURKIET, BULGARIEN


Låg - EGYPTEN, PORTUGAL, SPANIEN, GREKLAND, FRANKRIKE


Råd inför resan för att undvika magsjuka
Samtidigt som man vill uppleva ett lands matkultur kan resande utomlands innebära en ökad risk för magsjuka. Några allmänna råd är:
Tvätta händerna – var noggrann med handhygienen och tvätta händerna efter toalettbesök och innan måltider.
Ät väl upphettat – ät kött, kyckling och fisk som är väl genomstekt och grytor, såser och liknande som är rykande heta.
Vattenkvalitet – var försiktig med att dricka kranvattnet i länder där vattenkvaliteten är dålig. Tänk även på att isen i kylda drycker kan komma från kranvatten.
Färska frukter och grönsaker – tänk på att sallader, grönsaker och frukter kan ha bevattnats eller sköljts i smutsigt vatten och om dessa inte upphettas kan bakterier från vattnet göra dig sjuk.
Bufféer och gatumat – mat som står framme länge på bufféer och liknande i höga temperaturer ger bra förutsättningar för bakterietillväxt. Ät mat som ser fräsch ut och som luktar och smakar gott. Använd sunt förnuft.
Små barn – var extra försiktig med små barn som i regel är känsligare för infektioner än vuxna.


Källa: http://www.smittskyddsinstitutet.se/publikationer/smis-nyhetsbrev/epi-aktuellt/epi-aktuellt-2010/epi-aktuellt-vol-9-nr-47-25-november-2010-/#p18599

lördag 1 januari 2011

Nyårsafton!

Det blev en lyckad nyårsfest hos våra kära vänner och innan tolvslaget då barnen skulle skåla i mousserande hallonsoda så hade Elsa ett blodsocker på 17,4! Inte bra, så då gav vi henne lite extra insulin och skålade in det nya året. Vi hade förbeställt taxi till kvart över tolv och när vi kom hem så ställde jag min iPhone på väckning kl. 04.00 och 07.30 för att vi skulle kolla henne en extra gång ifall hon skulle få lågt blodsocker. Hon drack nämligen ingen hallonsoda och bara ge insulin utan någonting att äta brukar sluta med lågt blodsocker, så för att vara på den säkra sidan så ställde jag klockan.
Men jag sov hela natten utan att bli väckt och vaknade med ett ryck kl. 07.33! Elsa låg mellan oss och sussade gott och inget larm hade ringt!! Mycket konstigt, jag brukar alltid vakna av min iPhone men när jag kollade henne så hade hon 6,2 i bs så det var ju skönt.
Hade inte varit kul att vakna av ett krampanfall p ga lågt blodsocker så här på nyårsnatten.
Läste sen på Aftonbladet http://www.aftonbladet.se/nyheter/article8355128.ab att det var fler iPhone användare som hade drabbats. Man kan nog inte alltid lita på de tekniska prylarna, men allt gick ju bra trots allt.
Här kommer lite bilder från nyår!

Barngänget!

Klara och Elsa lyssnar på musik.

Den snygga värdinnan och min kära goa vän Jenny.

Elsa och Klara på varsin ände redo att äta!

Och de äldre barnen fick eget bord.

Jag!

En trött Elsa innan tolvslaget med högt blodsocker.

God fortsättning på det nya året!