tisdag 14 september 2010

HbA1c = 6,8

Då har vi varit till USÖ och kollat Elsas HbA1c värde som låg som vi hade förstått, alldeles för högt. Gränsen som de rekommenderar att man ska ligga är under 6,5 och nu för första gången låg hon över det.
Men vi visste ju om det då hennes blodsocker åkt som en jojo upp och ned i flera veckor.
Det är så frustrerade att inte kunna kontrollera hennes blodsocker och inte veta hur man ska göra för att få det bra. Denna ständiga kamp, kontroll och planering är det jobbigaste. Dygnet runt ska man tänka diabetes, man kan ALDRIG slappna av.
Vi har börjat att prata lite om pump nu igen och ska ta oss en funderare om Elsa ska få det eller ej.
Vi har alltid från första gången vi såg pumpen tyckt att den är alldeles för stor för Elsa att bära omkring med hela tiden, det är ju skillnad om man är vuxen och lätt kan ha den i fickan eller som tjej ha den i bh:n.
Är den inte ivägen när de leker?
Vad tycker ni därute som har barn som har pump?
Jag vill gärna höra både för- och nackdelar med att bära pump.
Är så tacksam för lite tips just nu!

Den här pumpen rekommenderar vårt diabetesteam.

12 kommentarer:

  1. Henger meg på denne hvis jeg får lov:-)
    Vi skal straks inn for kontroll, og har ingen tro på gode tall, dessverre, siden vi har brukt sommeren på å få kontroll over Levemir. Enkelt har det ikke vært. Bare den siste uka har hun svingt fra 22 til 2,8 på en dag ...

    Vår jente (snart 9) vil ikke ha pumpe, men vi regner med at det kommer etter hvert.

    SvaraRadera
  2. Hej
    Rekommenderar diabetesteamet pump? Till oss har de inte pratat pump alls.... å andra sidan har vi inte fört det så mycket på tal heller för vår 10 åring vill inte ha. Vi tänker att så länge värderna är ok så kör vi på med sprutor. Jag läste en gång ett uttalande från en vuxen diabetiker som sa "med sprutor har jag diabetes när jag ska äta, med pump har jag diabetes hela tiden". Sen har jag hört att det blir lättare att styra värderna med pump!?
    Jag blir så rörd när du skriver att man alltid ska tänka diabetes och aldrig kan slappna av och att man varje dag vaknar och tänker idag, idag ska vi få blodsockret att vara på en bra nivå.... Men man får aldrig ge upp utan försöka tänka att livet styr diabetesen och inte att diabetesen styr livet! Man kommer långt med tankens kraft.

    //L

    SvaraRadera
  3. Hej Sandra!
    Som du ju vet har vår Elin pump och den är fantastisk!! Vi är så nöjda på alla sätt och fördelarna är enorma!!
    Elin är ju, precis som Elsa, en 4-åring som leker och far runt men hon har inte klagat över att pumpen är i vägen en enda gång! Hon har den i en väska runt magen och där sitter den, inga problem alls, och Elin kan busa och leva rövare precis som alla andra, inga begränsningar alls =)
    Pumpen kan ge minimala doser, bs blir lättare att hålla jämnt och man behöver bara komma ihåg att ha bs-mätaren med sig när man ska någonstans. Vi ser bara fördelar och vill du fråga/veta mer så tveka inte att maila mig =)
    Elin har en Animaspump, se rubinmedical.se

    STOR STYRKEKRAM till dig gumman!! Tänk vad vi kämpar för våra barn, dygnet runt, året runt, livet ut...

    SvaraRadera
  4. hej!
    ja har själv tre barn dock ej med diabetes men ja själv har typ1 o fick pumpen för ca 1 år sedan! o de var de bästa som hände mig!

    mycket jämnare värden, och min största tanke var att den kommemr va i vägen , hur skalll ja bära den mm. men de löser sig, man lär sig. de är de sista man tänker på!!!!

    du kan ju alltid försöka o annars återgå till sprutor, inget du förlorar på! så tänkte ja!!!

    själv har ja animas som är väldigt enkel. färglad. rosa har ja sj'lv... och perfekt för barn tycker dock ja!!

    lycka till kram catta

    SvaraRadera
  5. Hei! Vår jente fikk diabetes like før hun ble 3 år (hun er nå snart 7). Hun fikk pumpe 6 måneder etter. Det var helt fantastisk syns vi! Hun ble lettere å regulere, og det var utrolig deilig at hun kunne spise som et helt vanlig barn, uten å måtte ta fram sprøytene enda en gang. Stor fordel at man kan gi mindre doser. I barnehagen hadde hun pumpen i ein bitteliten sekk på ryggen, under genseren. På skolen har hun hatt den i belte. Den er aldri i veien. Det hender den må vris unna og plasseres litt når hun har på kjole eller noe som sitter stramt. Hun er glad i pumpen sin, og passer godt på den. Ingen får lov å røre (den har dessuten barnesikring). Man kan "pimpe" den med klistermerker, og man kan få belter og sekker med fine motiver :)
    Hun syns det var vondt å skifte brønn (nål) - det gjør man to-tre ganger i uken. Dette var fryktelig for henne, helt til vi begynte å bruke Emla-krem. Hun skifter nå nål to ganger i uken, og vi har Emla-krem på en times tid. Det gjør at skiftene går uten en tåre. Det er også en fordel å slippe langtidsinsulin som gjør at man MÅ spise i de timene det slår inn for fullt. Faren for alvorlig føling er betydelig redusert når man bruker pumpe.

    SvaraRadera
  6. Kan legge til at vår lege er førnøyd med HbA1c på 7,2! Vi er alle enig om at jo lavere, jo bedre, ned under 6,5 er flott. Likevel kan det koste mye å presse det ned mot 6 - i form av mye mas og mye negativt snakk om diabetes. Det er en vanskelig balanse! Nå er jenta vår blid og fornøyd, og da velger vi å vere tilfreds med 7,2 (og prøver å jobbe det nedover). Jeg trøster meg med at det er ekstra vanskelig å regulere et annet menneske enn seg selv, og i tillegg et så lite menneske som ikke klarer å gi beskjed om alt som foregår i kroppen... Så håper jeg at ting blir bedre over tid når hun blir større og forstår mer selv :)

    SvaraRadera
  7. Tack för alla kommentarer! Det känns som det är värt att prova pump. Vårt diabetesteam har alltid pratat gott om pump och de rekommenderade även det till oss, det är bara vi som har varit lite skeptiska. Tack ännu en gång för att ni är så hjälpsamma och delar med er hur era liv ser ut med diabetes. Kram

    SvaraRadera
  8. Var på visning av den senaste pumpen som släpps nästa år. Den är hälften så stor som den gamla medtronic och styrs enbart via fjärkontrol, så är man orolig att barnet ska få av spärren eller liknande så har man som förälder mer inflytande.

    Mvh Therese

    SvaraRadera
  9. Det där låter väldigt intressant Therese!
    Hälften så stor, det är det vi strävar efter.
    Vet du när nästa år den släpps? Finns det någon information om den på nätet?

    SvaraRadera
  10. Jag tycker att HbA1ct var bra.
    Elin ligger på 7,4 nu och vår sköterska säger att det är för att hon växer. Vi har inte pump utan kör med sprutor. Idag tar Elin 21 enheter totalt under dagen. 9 E i levemir till natten. Och det höjdes för ca två veckor sedan från 7 E levemir. Vi har också sänkt henne från 3,5 E vid frukost till 2. För hon krashar efter frukost annars. Hon är ingen frukost människa och blir hängnig och gråter. När vi sänkt hennen till 2 så går det bättre. Vi har begärt att få en resurs till dagis för att sätta 100% fokus på Elin. Hon vill ha mycket uppmärksamhet och det kan inte de andra fröknarna ge henne eller om de inte vill för de har andra barn att ta hand om. Jag hoppas att resursen kan följa med till förskoleklass efter dagis slutar i sommar.

    Hoppas det kommer gå bra med pumpen om ni väljer det.

    Mvh

    Åsa Elin i Västerås mamma

    SvaraRadera
  11. Hej!
    "Ni" kanske redan har valt att inte ha/ha pump, men jag vill ändå tipsa om Accu Chek spirit combo. Jag har snart haft den pumpen i ett år och är riktigt nöjd, även om den precis som allt annat kan bli bättre ;) Jag är nu 15 år och har haft diabetes sedan 6-årsålder (och jag hade "turen" att få pump redan då).

    Jag gillar bloggen!

    SvaraRadera
  12. Jag var precis hos min skøterska och hade mitt sæmsta værde på flera år. Nu har jag levt med diabetes i 18 år och det ær en daglig kamp. Jag har i ett år nu varit på grænsen till hoppløs och utmattad i min sjukdom, eftersom denna stændiga kontroll tar ut sin rætt. Det går som regel bra att leva med diabetes, men vi behøver stød från våra næra. Hjælp att ta bra beslut och planera vardagen. Jag ska søka om insulinpump nu, då jag har behandlat med pennor i alla år. Jag har anvænt Freestyle Navigator i några månader nu och det gør mitt liv så mycket bættre. Nu får jag en øversikt jag længtat efter hela mitt diabetes-sjuka liv. Om ni har møjlighet att få insulinpump och kontinuerlig blodsockermætare till era barn, så rekommenderar jag det. Det ger lugn och jag upplever att man får hjelp med att hantera alla tusen små beslut i vardagen kring mat, motion och insulindoser. Jag tror också att ett långt liv med diabetes kan bli utan komplikationer om man behandlar noggrant, hær tror jag att pump underlættar mycket. Idag tar jag insulin 8-9ggr per dag før att førsøka uppnå perfekt kurva, det ær mycket att tænka på. Jag måste dock sæga att det som hjælper mig allra mest ær att skøta kosten så optimalt som møjligt, samt att motionera dagligen. Kolhydrater ær något jag æter mycket begrænsat av och då i samband med træning och promenader. Avslutningsvis vill jag bara sæga att det ær verkligen jobbigt att leva med diabetes i længden, men att om man hittar en bra balans med mat, motion och insulin så blir det vældigt bra. Diabetes behøver inte heller vara begrænsande om man lær kænna sin sjukdom gott. Jag har cyklat från Norge till Sydafrika med diabetes typ-1, bott i Tanzania, vandrat i Nepal, back-packat i Latinamerika osv. Om det ær något ni kan støtta era barn i, så ær det att inte vara rædd før sin sjukdom och låta den begrænsa drømmarna før framtiden :) Stor kram till er alla, jag blir så rørd øver att se er omsorg och kamp vid sidan av de ni ælskar! Heja er!
    Susanne (www.lifeofengberg.com)

    SvaraRadera