torsdag 30 december 2010

Julen 2010

Elsa blev snabbt frisk från magsjukan och vi andra klarade oss och kunde fira en mysig jul hemma hos oss med vår släkt.
Julafton var precis som förra året en dag med lågt blodsocker. Julmaten höjde inte blodsockret så mycket och godis var inte intressant trots att det stog framme. Det var roligare att leka med kusinerna istället och busa runt. Vi fick fylla på med kolhydrater mellan måltiderna och hon suckade högt och undrade varför hon behövde äta eller dricka hela tiden. Tror att reserverna i kroppen hade tagit slut (sviter av magsjukan) för vi fick sänka måltidinsulindosen ganska mycket efter magsjukan, men det kan ju även bero på att viruset hade försvunnit i kroppen också.
Nu njuter vi av julledigheten och vi har fixat klart Elsas nya rum på övervåningen (Anders har totalrenoverat hela övervåningen) och sen har vi åkt skridskor, barnen haft kompisar hemma och så har vi bara haft det skönt.
Här kommer lite bilder från julen och Elsas nya rum:

Barnbordet
och vuxenbordet på julafton.

Mys vid tv:n (Kalle)
...och sen kom tomten!

Elsas nya rum som delas av Emmy då hennes rum inte är helt klart än.
Gott Nytt År!

onsdag 22 december 2010

Magsjuka!

Natten till tisdagen fick Elsa magsjuka, som vanligt kommer sjukdomarna alltid vid fel tidpunkt. Vi som ska ha hela släkten hemma hos oss på julafton!
Och det är ju så svårt med magsjuka för så fort de har spytt så uppstår det svältketoner och då är det viktigt att de får i sig något sött samtidigt som man måste forstätta att ge insulin, och just det är så svårt och svårare blir det om de fortsätter spy. Det var ganska kritiskt de första timmarna på morgonen men vi klarade av det och slapp åka till sjukhuset. Nu är hon piggare har slutat spytt, så nu håller vi alla tummar vi kan för att inga fler i familjen ska bli smittade.

Hoppas ni alla får en mysig jul och att ni får vara friska!
GOD JUL!



Älskar den här bilden på mina barn och deras fina kusin Julia!

måndag 22 november 2010

Sensor!

Vi fick prova en sensor på Elsa som hon själv tyckte var väldigt skoj att få testa. Vi satte på den på hennes mage och den kollade av hennes blodsocker hela tiden. Måste säga att det var väldigt smidigt och skönt att bara behöva kolla på dosan för att se hur hennes blodsocker låg. Och blev hon för låg eller hög så larmade den, och sen såg man om blodsockret var på väg ner eller om det var på väg upp.
Nackdelen med det här testet var att hon låg aldelles för bra i blodsocker, det ska man egentligen vara väldigt glad över men just nu hade vi velat se hur hennes blodsocker hoppade upp och ner och utvärdera utifrån det och gå igenom vad det kan beror på.
Vi skrev nämligen upp allt hon åt och hur mycket insulin vi gav henne under dessa fyra dagar och eftersom hon låg så bra så var det inte mycket att diskutera om. Men läkaren var nöjd!

lördag 20 november 2010

Diabetes typ 1 en allvarlig sjukdom!

Min mamma hade sett detta klipp på nyhetsmorgon i fredags och var så rörd över vad Johnny Ludvigsson berättade. Och jag håller med, barncancerfonden får in 10 gånger mer pengar jämfört med barndiabetesfonden. Diabetes typ 1 är 3 gånger vanligare än cancer i Sverige, ingen blir botad och det är livsfarliga komplikationer. Det finns inget gehör i Sverige och det är inte många som vet vad Diabetes typ 1 är en slags allvarlig sjukdom. Johnny kan beskriva diabetes som en livsuppehållande behandling dygnet runt som han näst intill kallar för respiratorbehandling. Man måste tillföra insulin hela livet annars dör man. Det låter kanske skrämmande men det är ju så det är, och slarvar man med sin diabetes så ger det livshotande komplikationer när man blir äldre.

"Högre blodsockernivåer under längre tid ökar allvarligt risken för sena komplikationer vid diabetes.Då skadas de mindre blodkärlen med ökad risk för ögonförändringar, i värsta fall blindhet samt njurförändringar som kan leda till behov av dialysbehandling eller njurtransplantation. Skador i de stora blodkärlen ökar riskerna för stroke (slaganfall), hjärtinfarkt och sår på fötterna som kan leda till amputation. Skador på nervsystemet kan leda till nedsatt känsel och muskelförsvagning i fötterna och påverka hjärtat, mag- och tarmfunktioner och sexualiteten." (Källa: www.diabit.se )

Nytt%20vaccin%20mot%20barndiabetes

SMS:a HOPP till 72929 så skänker du 50 kronor till forskningen kring barndiabetes.

söndag 14 november 2010

HbA1c = 6,4

I fredags var vi till USÖ och kollade Elsas HbA1c värde och det kändes så skönt när vår diabetessjuksköterska sa att hon hade 6,4! Så nu kör vi på och fortsätter som vanligt tills OmniPod pumpen kommer ut på marknaden. Våran diabetessjuksöterska visade oss en demo som hon hade fått till sjukhuset så det är bara att hoppas att vi kan få prova den på Elsa.
Se videon nedan. Visst verkar den bra? Inga slangar och väldigt liten, precis så som vi alltid önskat och hoppats på.







Vi har även provat en senor som mäter Elsas blodsocker hela tiden, men det återkommer jag med senare när vi tagit bort den och utvärderat den med vår läkare.

torsdag 11 november 2010

Världsdiabetesdagen 14 november!

På söndag är det Världsdiabetesdagen och farsdag, då ska vi fira pappa och tända ett blått ljus för världens alla diabetiker.
Jag vill också passa på att uppmärksamma Linns film ännu en gång. Den utrycker så bra hur det är att leva med diabetes typ 1.
Se gärna den och glöm inte att SMS:a HOPP till 729 29 och skänk 50 kr till barndiabetesfonden.

lördag 6 november 2010

Sensor!

Veckorna rullar på alldeles för fort och man kan knappt förstå att det redan är november!
Elsas blodsocker är fortfarande väldigt svängigt, man har svårt att förstå hennes värden ibland och det är frustrerande. Nästa vecka ska vi få prova en sensor som vi ska sätta på Elsa, den kollar hennes blodsocker hela tiden och larmar när blodsockret blir för lågt eller när det blir för högt. Vi ska sätta på den på fredag och sen tar vi bort den på henne på tisdagen efter. Vi ska utvärdera den med läkaren och se hur hennes blodsocker reagerar på olika måltider och hur hon rör sig osv. Det ska bli väldigt intressant och gud vad vi kommer att kunna sova skönt på nätterna när vi vet att sensor larmar om hon blir för låg.
Sen ska vi också förhoppningsvis ta beslut om Elsa ska ha pump eller ej.

fredag 8 oktober 2010

Nu är Elsa frisk igen!

Nu är allt som det ska igen, Elsa är på benen och myser runt med sin fina och mysiga One Piece jump in overall.
För varm när man har feber, men perfekt nu när man är feberfri och mysa runt med här hemma.
Nästan så jag själv vill ha en jag med!



onsdag 6 oktober 2010

Feber och ketoner!

Idag är vi hemma för Elsa har hög feber.
Insulin och stresshormoner är varandras motståndare. Insulinet sänker blodsockerhalten och stresshormonerna höjer den. Vinner stresshormonerna över insulinet produceras syror, så kallade ketoner. Vid typ 1-diabetes kan förhöjda nivåer av ketoner leda till ett allvarligt akut tillstånd, ketoacidos.
Blodsockret stiger eftersom infektionen i sig är en stress.
Så ni kan kanske förstå hur svårt det är att få Elsa att må bra när hon har hög feber och inte vill äta. Stresshormonerna på en annan höjs en aning dem med ;-)

Just nu hoppas jag att våran Elsa blir feberfri snart!

torsdag 23 september 2010

Elsa har fått glasögon!


Elsa visar stolt upp sina nya glasögon! Hon har valt dem själv, och de är lila med tre diamater på (inte stenar utan diamanter är viktigt att påpeka enligt Elsa)

Det är nämligen så att Elsa nyss fått glasögon, hon var precis över gränsen för att behöva få glasögon, så förhoppningsvis kanske hon slipper dem i framtiden.
Ju mer hon använder dem nu dessto bättre är det och hon gillar dem skarpt!
Bara lite svettigt att ha dem på sig ibland.

måndag 20 september 2010

Två diabetesbarn!

Idag har jag haft två diabetesbarn hemma, eller det kanske inte helt sant men man kunde nästa tro det. Speciellt om Klara själv fick välja.
Det är nämligen så att Elsa har världens bästa kompis, som bryr sig så mycket om sin kompis att hon själv vill ta blodsocker fast att hon inte själv har diabetes.
Hon är så söt och de har så kul ihop! Och det bästa av allt är att hennes mamma Jenny är lika intresserad och inte är rädd för att lära sig att ta hand om Elsa och det betyder jätte mycket för oss!
Tack Jenny för att ni är så omtänksamma och bryr er, jag är så glad att ni finns i våra liv!
Klara kollar blodsockret.

Klara och Elsa

Jenny, jag, Elsa, Max och Emmy (Klara fattades tyvärr på bilden)
Vi har barn i samma ålder och de var med oss till Mallorca.

lördag 18 september 2010

Kramp!

I torsdags kväll fick vi vara med om det värsta vi någonsin varit med om. När kl. var ungefär 21.30 så hörde vi från Elsas sovrum att det var något som inte stod rätt till, vi sprang in i sovrummet och där låg hon och krampade och skrek. Det var ungefär som "nattskräck" blandat med ryckiga kramper. Hon skrek högt och ögonen var vidöppna och så var hon livrädd, och ju mer vi rörde vid henne desto räddare blev hon. Vi sprang genast och hämtade glucagonsprutan och medans Anders fixade ordning den så försökte jag lugna Elsa, men det blev bara värre när jag försökte trösta henne. När Anders satte sprutan i låret fick jag kramphålla henne så att hon inte skulle sparka och krampa så, och det slutade inte förrens sådär en ca. 5-10 min efter vi gett henne sprutan. Vi ringde till ambulansen som kom och hjälpte oss i den obekväma situationen och de tyckte att vi skulle åka in till USÖ för en kontroll då det var första gången det hände och att vi gett henne glucagonsprutan. Så Anders och Elsa åkte med ambulansen in till sjukhuset medans jag fick stanna kvar med Emmy (som låg och sov väldigt djupt som tur var)
När Elsa hade slutat att krampa och lugnat ner sig så kollade vi hennes blodsocker och då låg det på 3,3 så man undrar ju hur lågt hon hade sjunkit innan kramperna uppstod.
Före kvälsmaten hade hon 6,2 och när hon gick och la sig hade hon 8,8 sen vid 20.50 hade hon 5,3 och efter en 40 minuter krampade hon. Hon sjunk alltså väldigt fort!
Usch det var inte så här jag hade föreställt mig en svår känning, det var väldigt obehagligt och det vill jag inte var med om någon mer gång.
Elsa kommer inte ihåg nåogonting och det är väl tur det.

Sympton på lågt blodsocker:
Blekhet, svettig, lätt till tårar, lätt-irriterad, koncentrationssvårigheter, vill inte, svarar emot, hungrig, trött, aggressiv, skakar, darrig, svaghetskänsla, förvirrad, yr, snurrig, huvudvärk, ont i magen, trotsig, illamående, sluddrigt tal, mardrömmar, dimsyn, kramper, dubbelseende.

Och det stämmer ganska väl in på hur Elsa kände sig.
Hon var t ex helt vit på överläppen och rosiga kinder, helt genomsvett och varm, hallucinationer, ryckiga kramper och troligtvis otäcka mardrömmar.





Glucagonspruta.

Allvarlig Hypoglykemi
En insulinkänning måste alltid behandlas. Skulle blodsockret sjunka ner till väldigt låg nivå kan det uppträda insulinkoma med kramper och medvetslöshet. Då måste läkare/sjukhus kontaktas.
Glucagon är ett hormon som stimulerar levern till att frisätta glukos. Har du behandling med insulin och ofta drabbas av insulinkänningar kan det vara bra att ha tillgång till glucagonspruta hemma.
Källa: allomdiabetes.se

tisdag 14 september 2010

HbA1c = 6,8

Då har vi varit till USÖ och kollat Elsas HbA1c värde som låg som vi hade förstått, alldeles för högt. Gränsen som de rekommenderar att man ska ligga är under 6,5 och nu för första gången låg hon över det.
Men vi visste ju om det då hennes blodsocker åkt som en jojo upp och ned i flera veckor.
Det är så frustrerade att inte kunna kontrollera hennes blodsocker och inte veta hur man ska göra för att få det bra. Denna ständiga kamp, kontroll och planering är det jobbigaste. Dygnet runt ska man tänka diabetes, man kan ALDRIG slappna av.
Vi har börjat att prata lite om pump nu igen och ska ta oss en funderare om Elsa ska få det eller ej.
Vi har alltid från första gången vi såg pumpen tyckt att den är alldeles för stor för Elsa att bära omkring med hela tiden, det är ju skillnad om man är vuxen och lätt kan ha den i fickan eller som tjej ha den i bh:n.
Är den inte ivägen när de leker?
Vad tycker ni därute som har barn som har pump?
Jag vill gärna höra både för- och nackdelar med att bära pump.
Är så tacksam för lite tips just nu!

Den här pumpen rekommenderar vårt diabetesteam.

lördag 11 september 2010

SMS:a HOPP till 72929!

Nu har jag precis SMS:a HOPP till 72929 och skänkt 50 kr till barndiabetesfonden. Väldigt enkelt och smidigt, prova ni med vettja!
Jag ska göra det fler gånger och hoppas ni andra också gör det för att stödja forskningen kring barndiabetes.
Barndiabetesfonden har förresten fått en ny fräschare hemsida och jag blev tillfrågad att skriva en kort inlägg om Elsa och hennes diabetes. Den finns att läsa under rubriken Mötesplats och sen "min historia"

Klicka på bilden så länkas du direkt till "min historia"

söndag 5 september 2010

Blodsockret åker upp och ner som en jojo!

Elsas blodsocker har varit upp och ner i flera veckor nu, och vi förstår oss inte på hennes värden. Speciellt på nätterna då hon har vaknat på morgonen med alldeles för höga värden. Vi ökade Levemir (långtidsinsulin) och då blev hon först för låg och sen har det varit bra vissa dagar och högt andra dagar. Som en jojo helt enkelt.
Vi har haft kontakt med diabetesteamet och de tycker att vi ska sluta med insuflonet.


Så nu i helgen har vi provat att ge sprutor direkt i skinnet och Elsa var med på det också. Hon sa till och med att hon ville ta sprutorna själv, men kaxigheten innan bevisade hon tyvärr inte när det väl var dags. Hon hade undanflykter och ville först ta i magen sen ångra hon sig och ville att vi skulle ta i rumpan och sen ville hon ha "stora kanin" och krama om och så höll det på tills vi var tvunga att ge henne insulinet i skinnet utan hennes samtycke. Så har det varit hela helgen, och man undrar ju om hon någonsin kommer kunna slappna av och tycka om sina sprutor?
Men det är bara att fortsätta, för hennes blodsocker har faktiskt blivit bättre.

söndag 29 augusti 2010

Varför drabbas fler små barn av diabetes typ 1?

En intressant artikel om varför fler små barn drabbats av diabetes typ 1.
Lever vi i ett för kliniskt samhälle tro?
Elsa hade en virusinfektion (feber i 7 dagar) veckan innan hon insjuknade, kan det varit så att hennes eget imunförsvar angrep sin egen kropp?
Tänk om man visste svaret på dessa frågor!

Läs artikeln nedan:


Allt yngre människor
 drabbas av diabetes
Ökningen av antalet barn och unga med diabetes i början av 2000-talet har stannat av och jämnats ut. Men sjukdomen har smugit sig ner i åldrarna. Fler och fler drabbas innan de ens nått förskoleåldern.
Typ 1 diabetes är en kronisk sjukdom som ska behandlas fyra gånger om dagen med insulininjektioner. Kroppens egen insulinproduktion har helt eller nästan helt upphört. Av någon anledning angriper och förstör kroppens immunsystem de insulinproducerande cellerna i bukspottkörteln, vilket på sikt leder till total insulinbrist.
Symptomen visar sig först när 70-80 procent av de insulinproducerande cellerna förstörts. De första tecknen brukar vara stora urinmängder, ökad törst och onormal trötthet, ibland också viktnedgång.
På barndiabeteskliniken på Näl var det under första halvan av 2000-talet fullt sjå. Under 1990-talet insjuknade i snitt 14 barn och unga upp till 18 år, per år i dåvarande Älvsborgs läns landsting. Första halvan av 2000-talet var motsvarande siffra 22-28 personer.
Nu har ökningen avtagit och antalet barn som får diabetes planat ut. Visserligen drabbades 26 personer 2007, men siffran har gått upp och ner under årtiondets sista fem år. I genomsnitt får numera 20-25 personer diagnosen diabetes typ 1 på Näls barndiabetesmottagning varje år.
– Men det är fortfarande väsentligt många fler än förr. På knappt tio år har antalet diabetessjuka barn på Näl fördubblats, säger Nils Wramner, överläkare på barndiabetesmottagningen på Näl.
Det som nu framför allt oroar är att sjukdomen tagit sig längre ner i åldrarna. Under 1980-talet insjuknade nästan bara tonåringar i typ 1 diabetes. Idag är det allt färre i den åldersgruppen. I stället handlar det om små barn.
– Många får diagnosen i förskoleåldern och några drabbas redan som ettåringar, säger Nils Wramner.
Varför sjukdomen gått ner i åldrarna vet inte forskarna. Men flera teorier finns, och en av dem är den så kallade hygienhypotesen. Barn- och ungdomsdiabetes är en autoimmun sjukdom, vilket innebär att kroppen skadar och angriper sina egna celler. Immunförsvaret är till för att skydda mot smuts och bakterier. När vi i dagens kliniskt rena samhälle knappt utsätts för smuts och bakterier, menar forskarna att eftersom kroppen inte har något yttre att skydda sig ifrån, vänder den sig inåt och skadar sig själv.
Virusinfektioner kan ligga bakom diabetesdebuten. En annan teori till varför sjukdomen ökat är att vi förr inte reste till andra länder i lika stor skala som idag.
– När järnridån föll kunde vi röra oss över landsgränserna mer än tidigare. Detta förde med sig att fler infektionssjukdomar spred sig bland människorna, säger Nils Wramner.
Kostens inverkan är en tredje teori. Framför allt forskas det mycket om huruvida den stora mängd komjölk vi dricker i Sverige kan ha lett till ökningen av diabetes.
Hur diabetes bland små barn ska minskas går det inte att svara på idag, man vet ju inte säkert vad ökningen beror på. Det enda man kan säga är att forskning pågår.


Källa: www.ttela.se

tisdag 3 augusti 2010

Elsas första svåra känning!

Ikväll hade Elsa sin första svåra känning. 1,2 mmol/l hann jag kolla att hon hade innan hon ramlade ihop under vardagsrumsbordet. Jag blev förstås jätte rädd och tog upp henne fort och fick tag i druvsockret som jag hade bredvid mig och förde in i hennes mun. Jag fick hennes saliv att smälta druvsockret, och hon kunde sakta suga i sig sockret. Man såg i hennes ögon att hon inte riktig var med förrens efter 2 st druvsocker in i mun. Då tittade hon på mig och sen på druvsockerförpackningen och tog sig själv den tredje biten utan att fråga.
Hon kände väl att hon behövde socker.
Det som är läskigt är att det gick så fort. Vi hade kollat henne innan vi åkte hem från farfars kalas och då låg hon på 4,7 mmol/l, sen låg vi i soffan och kollade på tv och Emmy och Elsa busade runt lite och kittlade varandra och sen hände det bara. Vad fort det kan gå!
Jag är ivarjefall glad att vi slapp använda glucagonsprutan, som tyvärr är min värsta mardröm.
Jag tycker inte om sprutor men skulle kunna göra vad som helst för dem jag håller kär, såklart!
Hela familjen hade sen en genomgång hur man ska göra om hon tuppar av och vi pratade lugnande till storasyter Emmy som förstås blev lite rädd. Så nu kanske jag kan vara lugnare nästa gång hon får en känning?

Ny forskning ger hopp om att bota diabetes

"Forskare vid Uppsala universitet kan ha hittat en lösning för att bota diabetes. Det handlar om att transplantera insulinproducerade celler direkt in i en armmuskel.
– Vi har kommit fram till att när man transplanterar insulinproducerande celler i muskler får de ett normalt blodkärlssystem inne i den här. Då har vi sett att möss med diabetes snabbt blir fria från den här diabetesen och kan reglera blodsockret normalt, säger Mia Phillipson, ansvarig för studien.
Det nya forskningsresultatet kan hjälpa personer som har svår typ 1-diabetes, det som ibland kallas barn- eller ungdomsdiabetes. Har man den här diabetestypen kan kroppen inte tillverka eget insulin eftersom de insulinproducerande celler som normalt finns i bukspottskörteln inte fungerar.
Kroppen klarar inte av att hålla blodsockret på en jämn nivå och för att inte bli allvarligt sjuk måste diabetikern tillföra kroppen insulin varje dag via injektioner.
Den som har svår typ 1-diabetes typ 1 har svårt att förutsäga hur mycket insulin som behövs från gång till gång, men i framtiden kan diabetikerna helt slippa det här.
Forskare vid Uppsala universitet har kommit på att man transplantera insulinproducerade celler rakt in i en armmuskel. Man har tidigare länge prövat att transplantera celler till levern.
Det som gör att det fungerar i just muskeln är att chansen ökar för att de transplanterade cellöerna bildar nya blodkärl som hjälper dem att fungera som insulinceller normalt gör. Det gör att insulinproduktionen kommer igång.
Hittills har man prövat på möss och på tre mänskliga patienter.
– Om det här fungerar som vi har sett i möss även i människor betyder det förhoppnignsvis att fler patienter med väldigt svårreglerad typ 1-diabetes därmed skulle kunna få en sådan här transplantation.
Vad händer nu?
– Nu hoppas vi förstås att det här ska kunna göras mer kontrollerat i fler patienter, där själva inopererandet kan ske under mer kontrollerade former för att säkerställa att så många som möjligt får ett så bra blodkärlsnybildande som möjligt, säger Mia Phillipsson, forskningsledare för studien vid institutionen för medicinsk cellbiologi vid Uppsala universitet."
Källa: www.sverigesradio.se (2/8 2010)


Tänk om vår lilla tjej och alla andra drabbade kunde slippa sin diabetes i framtiden, vilken lycka!

söndag 4 juli 2010

Diabetes typ 3

Mina föräldrars arbetskamrat konstaterade här om dagen att jag hade diabetes typ 3.
Hon har en man som har diabetes typ 1 så hon vet allt vad det innebär, fast han klarar ju sig själv jämnfört med Elsa.
Eftersom jag har ett sådant litet barn så är det ju jag (och A) som tänker åt henne när det gäller ALLT vad diabetes typ 1 innebär.
Dygnet runt - JÄMT!

Så ja man kan nog kalla att jag har diabetes typ 3!

söndag 27 juni 2010

Semester!

Vi har varit 2 veckor på Mallorca och haft en helt underbar semester ihop hela familjen.
Första veckan med vänner och andra veckan för oss själva.

Allt gick bra med Elsas diabetes förutom två incidenter.
Som jag skrev i blogginlägget innan så var inte Elsa direkt matglad innan vi åkte och den andra natten på Mallorca blev hon låg och vägrade äta när vi väckte henne. Hon skrek och höl på en hel timme innan vi tillslut fick i henne något. Det kändes som om hela hotellet hörde henne skrika mitt i natten och vi ångrade varför vi hade bokat TVÅ veckor! Men matlusten blev bättre och det fungerade riktigt bra med blodsockerbalansen resterande dagar.
Den andra incidenten var när hon tappade tanklocket (insuflonet där vi ger henne insulinet)
Det var på en restaurang en kväll när vi skulle äta och jag skulle ge henne insulinet, som klisterlappen ramlade bort och drog med sig hela infarten.
Och det var inte populärt att ge sprutorna i skinnet.
Men vi hade inget val, så Anders kramade om henne medans jag gav henne sprutorna i rumpan(tyvärr var det både levemir och novorapid som skulle ges) Hon blev självklart ledsen när vi tvingade henne och jag var lite skakis efteråt, jobbigt att behöva sticka henne när hon inte vill.
Men två incidenter på två veckor får man vara glad över, det kunde varit värre.

Här kommer några bilder från våran semester!
MALLORCA, CALA BONA juni 2010

Elsa hand i hand med sin kompis Klara.

Jag och Elsa.
Bad med syrran.

Sandslott med pappa.
Frukost som oftast bestod utav pannkakor med sylt och socker.
Är det semester så är det!


Emmy och Elsa äter glass.

Mys med morgonrockar med sin syster.

söndag 30 maj 2010

Morsdag!

Idag på morsdag har jag blivit ompysslad av mina prinsessor. Fick en riktig hotellfrukost (med hjälp utav pappa) och efter både lunch och middag dukade de av allt och torkade bordet. De var så duktiga!
Elsas blodsocker ligger hyfsat bra, lite mer låg en hög i och för sig. Men det är för att hon äter så dåligt. Och idag har varit en riktigt trög matdag, hon var inte sugen på någonting! Det är inte lätt inte, fick mata henne idag för att ens få i henne något.
Hoppas hennes matsug blir bättre för jag vill inte sitta på Mallorca och äta hela dagarna. Hon äter ju redan långsamt och det kommer ta mer tid vid varje måltid nu när hon inte är så matglad! Det är jobbigt för Emmy som äter snabbt att behöva vänta, men vi får dela upp oss helt enkelt. En sitter kvar och äter med Elsa och en går och badar med Emmy, så får det bli!
Barn har ju perioder när de äter sämre och jag vet att Emmy som nu äter som en häst bara petade i maten när hon yngre. Men då var det ju inte lika viktigt att behöva äta upp som det nu är för Elsa.

I går vann ju Tyskland i Eurovisions Song Contest och barnen hittade en "bättre" verision av vinnarbidraget, vad tycks?

torsdag 20 maj 2010

HbA1c = 6,1

Idag var vi till USÖ och kollade Elsas HbA1c värde och det hade blivit lägre! (yes!)
Kändes så skönt för både mig och Anders. Man vill ju att det ska ligga under 6,5 för att slippa alla följdsjukdomar som kan bli när man blir äldre och om man missköter sin diabetes. Så länge vi sköter henne så tycker vi att det är en självklarhet att hon ska ligga bra, förstår om det kan vara tufft sen när hon blir äldre och själv måste ta ansvar och vara noggrann hela tiden.
Det är inte helt lätt inte!
Sen gick vi igenom alla recept och kollade vad vi hade och inte hade. Det är en hel del grejer man behöver ha som diabetiker och vi har fyllt ett helt köksskåp där hemma med alla henns diabetesgrejer. Nu var det ju extra viktigt att vi hade allt för snart åker vi till Mallis i två veckor, ska bli såå skönt! Vi längtar!
Diabetessjuksköterskan berättade också att det hade kommit in tre nya barn som precis insjuknat i diabetes typ 1. Stackars dem och deras föräldrar tänker man då, och så blev man påmind hur det var när vi själva blev inlagda med Elsa och hur jobbigt det var den första tiden på sjukhuset.

Här kommer två bilder från sjukhuset en sån skön sommardag som idag!

onsdag 19 maj 2010

Max och Maya

Nu har jag och barnen spelat dataspelet Max och Maya, ett spel om diabetes.
Det var diabit.se som tipsade om spelet och vi tyckte att det var jätte kul.
Nackdelen med spelet var att det var massa text att läsa, det hade varit lättare för barnen om det var ljud som pratade upp texten istället.
Så spelet inriktar sig till lite äldre barn som kan läsa.
Men annars var det bra och vi spelade klart hela spelet.

Klicka på bilden och prova spelet:

söndag 9 maj 2010

1,7 mmol/l

Hur lågt blodsocker kan en diabetiker ha innan dem hamnar i koma?
Elsa hade ivarjefall 1,7 mmol/l i blodsocker idag efter middag när hon kom in för att ta kväller. Hon hade varit ute på studsmattan och hoppat och busat med sin storasyter och granntjejen. (Där av lågt blodsocker, som dom höll på) Jag ropade in henne och hon och storasyter kom flamsande in och drack vatten. Det enda jag kunde tycka var konstigt var att hon drack vattnet och spottade ut på golvet och fortsatte skratta, precis som om hon skulle vara onykter. Det är väldigt sällan vi märker att hon är låg, hon kan ibland bli gnällig och trött och säga att hon är hungrig men jag har aldrig varit med om att hon betett sig som hon gjorde idag.
Om jag hade väntat med att ropa in henne en halvtimme senare, vad hade hon haft då i blodsocker. Hade hon bara helt plötsligt fallit ihop i koma eller hur kan det bli?
Så alla diabetiker där ute. -Hur lågt blodsocker har ni haft som lägst? Hur har ni reagerat? Och ni som hamnat i koma vet ni vad ni hade i blodsocker då?
Vet att det är väldigt inviduellt hur man reagerar men jag skulle ändå vilja få höra era berättelser.

fredag 7 maj 2010

Min blogg!

Nu tipsar http://www.diabit.se/ om min blogg.
Klicka på bilden:

Mäta blodsocker utan stick i fingret!

En utandning över en sensor. Det är allt som krävs för att mäta blodsockerhalten i kroppen, hävdar amerikanska forskare. Men än finns den inte på marknaden.
Läs mer om artikeln här (Klicka på bilden):
Tänk om det här blir verklighet, vilken lycka för alla diabetiker!

söndag 11 april 2010

Diabetes hos barn i barnomsorg och skola

Det här brevet (se nedan) har jag skickat till rektorn på Elsas förskola och till rektorn på den skola som Elsa kommer gå i om några år.
Sen har även personalen på förskolan fått brevet utskrivet.
Jag hoppas att även ni läser detta brev som Johnny Ludvigsson, Professor/överläkare och ordförande i Barndiabetesfonden har skrivit. Ett barn är bara ett barn och det ansvar som det är att ha diabetes är inte rimligt att fixa själv när man går i skolan, så en resursperson är en självklarhet i mina ögon.
Just nu fungerar det väldigt bra på Elsas förskola och personalen där är helt underbara. Det har inte varit några problem med att få resurs för Elsa, men det har blivit nerdragningar och jag hoppas att detta brev kan få alla att förstå hur viktigt det verkligen är att Elsa får den extra hjälp som behövs för att hon ska kunna få leva som vilket barn som helst utan att få de komplicerade följdsjukdomarna som man får om man missköter sin diabetes.

Läs brevet här:
http://www.barndiabetesfonden.se/file/pdf/diabetes_hos_barn_i_barnomsorg_och_skola1004.pdf

fredag 9 april 2010

Ta sprutor i skinnet = Barbie

Ni som följt bloggen från början eller ni som känner Elsa vet ju att hon inte vill ta sprutorna direkt i skinnet.
Nu har hon bestämt sig att hon ska göra det till sommaren, och om hon är duktig så ska hon få en present av oss. Hon har helt själv valt ut det hon vill ha. Och vad tror ni?
En Barbie såklart! (Hon är helt galen i Barbie, och leker med det jämt) :

Den här Barbien vill hon bestämt ha.

Det vore så skönt att veta att man kan ge sprutorna utan hjälp av ett insuflon. Vi ska ju åka till Mallorca i 2 veckor i sommar och det vore bra om man slapp byta insuflonet var och varannan dag som man bör göra när det blir mycket bad i saltvatten och lek i sand. Vi vill inte att det ska bli infektion som det blev förra sommaren, så vi får se om hon är redo att ta sprutor eller ej.
Vi vill ju inte pressa henne utan vi vill att det ska bli så naturligt som möjligt för henne.
Det är ju trots allt en livslång sjukdom hon har.
Och sex sprutor per dag ska hon ju ta varje dag året om.

Så här tar vi sprutorna nu. Genom insuflonet!

torsdag 8 april 2010

HbA1c = 6,5

Den här månaden har jag försökt att tänka på annat en diabetes, eller den finns ju alltid där men ibland känns det som man lever med det så intensivt hela tiden och det är jobbigt ibland.
Vet inte om det var för att hennes HbA1c värde hade blivit sämre trots att man tycker att man är så noga med allt, eller om det är för att man helt enkelt inte orkar ibland.
Den 16:e mars var vi och kollade Elsas HbA1c värde och tyvärr hade det blivit sämre = 6,5
Det är inte lätt att hålla hennes värden bra och speciellt inte när de "spökar" så som de har gjort den sista tiden. Men allt under 6,5 är bra, men det får inte bli sämre nu.
På kontrollen fick Elsa även ge blod till forskningen (frivilligt) och det blev nog en 4 rör innan det var klart, men eftersom hon var så duktig fick hon en ny blodsockerväska som hon blev så glad åt.

En glad groda.
Ny "stickers" på blodsockermätaren.

Sen har hon även fått en smart mätare som kollar ketoner.
Istället för att kolla ketoner på kissticka så kan man kolla genom blodet.
I Påsk efter allt sockergodis som ej gick att undvika när man har en storasyster som är galen i godis, så blev det bara tok! Det är så svårt att ge rätt mängd insulin när de äter godis.
1,3 i ketoner på söndagsmorgonen. Men det fick vi snabbt ner till 0,1 som tur var.


Den nya mätaren som kollar ketoner.
Till mätaren fick vi en bra minneslapp:
Ketonnivåer och vad man ska göra:
0,6 mmol/l eller mindre
Ingen åtgärd. Testa blodsockernivån regelbundet.
0,6 - 1,5 mmol/l
Testa både blodsocker- och ketonnivån i blodet med 2-4 timmars intervall.
Vidta åtgärder som du har lärt dig av ditt diabetesteam.
1,5 - 3 mmol/l
Risk för uppseglande syraförgiftning.
Rådfråga ditt diabetesteam eller akutmottagning.
3 mmol/l eller mer
Kontakta akutmottagningen omgående!
Risk för syraförgiftning.
Ökad risk för ketoner:
Högt blodsocker, Insulinbrist, Sjukdomskänsla untan känd orsak, Infektioner, Maginfluensa,
Pumphaveri, Feber, Magsmärtor

tisdag 9 mars 2010

Ketonerna nästan borta.

Under natten ökade Elsas blodsocker succesivt och imorse var det 15,2 och bara 0,9 ketoner.
Efter frukost med 2,5 enhet långtidsverkade insulin (i vanligafall 4,5) och 1 enhet kortidsverkade insulin (i vanligafall 3 enheter) var hon fortfarande hög (18,5) men så sjunk hon till 3,3 kl. 10.30. Då fick hon 2 st druvsockerbitar och 1 glas mjölk och 1 digestivekex, och en halvtimme efter hade hon bara 2,8 i blodsocker och 2o minuter efter det 2,9. Det är det här som är så konstigt för i vanligafall så brukar hon öka rejält efter ett glas mjölk, och nu drack hon mjölk plus ett kex och sjunk istället.
Men sen fick vi upp henne igen till 4,4 och hon åt lunch och fick 0,5 enhet insulin, och då blev hon lite låg igen (3,4) och då fick hon äta piggelinglass och ökade till 5,3 i blodsocker.
Så har dagen sett ut och men det är skönt att ketonerna har försvunnit (eller nästa ivarjefall) men det är lite frustrerande att man inte vet vad det beror på och varför det blev som det blev och vårat diabetesteam kan inte heller förklara varför.
Så här är det tydligen att leva med diabetes och det är bara att acceptera!

måndag 8 mars 2010

Svältketoner

Söndagen fortsatte med lågt blodsocker så vi gav henne endast långtidsverkande insulin på morgonen. Hon åt väldigt bra och låg perfekt hela dagen UTAN insulin.
Vi fattade ingenting och våran diabetssjuksköterska kunde inte heller säga vad det berodde på. Hon berättade om en patient som hade blivit insulinfri i ett halvår och sen hade hon krävt insulin precis som vanligt igen.
Vi var så förvirrade och ville veta vad det var som hände med våran tjej, men fick inget direkt svar någonstanns.
Inte trodde vi att det var insulinbrist det berodde på och att hon hade svältketoner i kroppen, men nu tror vi att vi vet och vi har lärt oss något nytt ännu en gång.
(Svältketoner bildas när blodsockret är lågt. Cellerna svälter pga brist på mat och socker i blodet. )
Elsa vaknade på måndagen och ville inte äta någon frukost, sen spydde hon på förmiddagen och hade ont i magen, det var då våran sjuksköterska tyckte att vi skulle kolla ketoner, och när hon kissade på stickan visade det mörklila direkt alltså det högsta man kunde ha.
Eftersom jag var tvungen att jobba (chefen bortrest) så fick A packa väskan och som tur var kunde hans syster följa med som stöd.
Det var en jobbig arbetsdag med mycket oro i kroppen för mig, ville bara vara där för henne.
Jag trodde att man fick ketoner om man hade högt blodsocker, men tydligen även med lågt blodsocker och om man hade insulinbrist.
Så här står det i diabetesboken av Ragnar Hanås :
"Kräkningar hos ett barn med diabetes skall alltid betraktas som insulinbrist tills motsatsen är bevisad! Kräkningar och diarré kan vara magsjuka men bara kräkningar kan lika gärna vara orsakade av ketoner (syror) vid insulinbrist."
Så det vi tror är att insuflonet inte fungerat som det ska, dvs hon har inte fått något eller tillräckligt mycket insulin. Vi har bytit ikväll och äntligen fått upp hennes blodsocker till 4,7
Hon låg hela kvällen på 2,3 fast att hon först åt på Mac Donalds, drack saft, åt isglass och gröt med massor med socker på. Hon hade varit sky hög i vanliga fall men hela kvällen har hon legat på 2,3 och 2,4!
Vi var beredda på att få åka in till USÖ igen och glukagon sprutan var i beredskap.
Usch så läskigt och jag har fortfarande ont i magen och mentalt helt slut.
Nu blir det till att kolla henne hela natten och sen tar vi ställning tillsammans med våran diabetessjuksköterska hur mycket insulin vi ska ge för morgondagen.

lördag 6 mars 2010

Lågt blodsocker!

Konstig dag som började redan igår eftermiddag.
Vi fattar ingenting!!
Vid 15.00 igår hade hon 4,6 i blodsocker och då fick hon en smörgås utan insulin och när mormor kom och hämtade henne vid 16.00 och de kollade hennes blodsocker hade hon bara 2,6 så då fick hon druvsocker och sen en halv smörgås hos mormor (utan insulin)
Innan middag hos mormor hade hon 10,4 och då fick hon långtidsverkande insulin som vanligt (4,5 enhet) och korttidsverkande insulin (1,5 enhet) efter middagen fick hon ostbågar och jag kollade inte henne förrens kl. 00.15 och då hade hon bara 3,6
Hon vaknade och jag tog upp henne och gick till köket. Jag gav henne druvsocker men hon ville inte ha. Sen spydde hon i min famn på golvet på mig och på henne!
NEJ, Inte magsjuka!!!
Och hur ska jag nu få i henne något när hon spytt och desutom var låg! Shit, lugn bara lugn var ska jag börja tänkte jag!
Det var bara att trippa till toaletten ta av sig alla kläder och hoppa in i duschen, sen fick hon sitta med handuken och åt som tur var druvsocker och när jag hade torkat upp alla spyor så fick hon ett glas mjölk som hon också som tur var drack upp. Sen gick vi och la oss och jag fick ställa kl. på 02.30 för att kolla hennes blodsocker och då hade hon ökat till 7,0 och vid 05.00 hade hon 8,3
Sen dess har det inte kommit några mer spyor. Är det någon som vet om man kan må illa vid lågt blodsocker?
Morgonen började med frukost och Elsa åt en smörgås och lite yoghurt och till det fick hon långtidsverkande insulin (4,5 enhet) och 2 enheter av korttidsverkande insulin. Hon hade 4,1 i blodsocker innan frukost och 3,1 en och en halv timme efter, så då var det bara att ge henne druvsocker och en halv smörgås. Innan lunch hade hon bara 3,4 och då fick hon äta utan få något insulin, 1 1/2 timme efter hade hon sjunkit till 2,6 fast hon åt och inte fick något insulin. (konstigt) Hon fick druvsocker och ostbågar, sen vid mellis som hon ej åt något hade hon 4,6 i blodsocker och efter det 5,5. Innan middag kl. 18.00 hade hon bara 3.9 och då åt vi pizza och hon fick sitt långtidsverkande (4,5 enhet) Eftersom hon varit låg utan insulin under dagen så var jag tvungen försöka få tag i våran diabetssjuksköterska och det är ju inte lätt en lördagkväll, men hon svarade och jag fick lite råd. Hon vet inte vad det beror på men ibland kan det vara så att hormonerna och cellerna i kroppen spökar. Vi har aldrig varit med om att hon har blivit låg utan insulin i kroppen och förra gången hon hade magsjuka så krävde hon mer insulin trots att hon knappt åt något. Känns inte som om det är magsjuka hon fått, men hur ska man veta?
Det var så trist för Elsa för hon skulle ha barnkalas idag! Men det vara bara att ringa runt och vi fick skjuta fram det till nästa lördag istället.
Nu en timme efter middagen somnade Elsa i soffan och när vi kollade henne hade hon bara 1,9!!!
Läskigt lågt!
Hur kan hon sjunka så lågt utan kortidsverkande insulin i kroppen?
Det blir att kolla henne var och varannan timme dygnet runt nu känns det som.

tisdag 2 mars 2010

Elsa 4 år!!

Idag har våran lilla prinsessa fyllt 4 år!


Väntar på att släkten ska komma på kalas!


Barbie, Barbie och åter Barbie var det enda som stod på hennes önskelista.

Och mycket Barbie blev det...

torsdag 11 februari 2010

1 år sedan Elsa fick sin diabetes.

Idag är det exakt 1 år sedan vår lilla tjej fick sin diabetes.
Minns dagen som igår och känslorna kommer upp hur oviss och orolig man var.
Livet ändrades tvärt!
Måste säga att jag är väldigt stolt över Elsa, som är så duktig som låter oss göra allt det vi måste göra med henne.
Det är minst 10 stick per dag i hennes fingrar och 6 st sprutor varje dag.
Alla dagar, 365 dagar per år utan något undantag!
Det går inte att strunta i det, det är bara så livet måste vara.
Det är bara att acceptera! Finns inget annat alternativ!
Är så tacksam för de människorna som gör Elsas vardag till den vardag som alla barn har rätt till, och det gör att hon kan leva ett normalt liv trots sin sjukdom. Förskolepersonalen är helt underbara och Elsa tycker det är roligt att vara där. Det är skönt att vi (mamma och pappa) kan jobba och att livet går vidare precis (nästan) som vanligt.
Vi har lärt oss väldigt mycket det här året, men vi har mycket mer kvar att lära.