torsdag 23 april 2009

Kreta



Idag skulle vi varit på Vings Sunwinghotell Makrigialos en vecka.
Jag och min familj + mina föräldrar och även min systers familj.
Vi hade bokat resan en vecka innan vi fick reda på Elsas diabetes.
Så här i efterhand så kanske vi skulle kunnat rest ändå, men vi vill nog klara av en magsjuka här hemma i Sverige först så vi vet hur vi ska göra om hon inte får i sig mat.
Och så vill vi nog bli lite mer vana först för att kunna känna oss säkra utomlands.
Emmy blev förstås besviken när vi sa att vi inte kunde åka, så vi har lovat henne att vi ska åka till Lollo & Bernie (Vings maskotar) senare någon gång.
Med noga förberedelser så ska nog inte en utlandssemester hindra oss.
Visst går det resa till solen och värmen med barn som har diabetes - även när de är små. Med noggranna förberedelser och medvetenhet om riskerna kan resan bli både skön och avkopplande. Här får du tips om vad du ska tänka på:
Köpa antiseptiskt gel på Apoteket: Smörj in händerna inför varje måltid, efter kontakt med pengar osv.
Vätskeersättning, druvsocker, febernedsättande medel och glucagon är självklart.
Det är bäst att packa ner dubbel uppsättning av alla nödvändiga diabeteshjälpmedel. Glöm inte reservbatterier till blodsockermätaren och till insulinpumpen om ditt barn har det. Fråga om du får hyra reservpump från din leverantör.
Kolla att din blodsockermätare klarar de förhållanden som råder på resmålet. Till exempel kan mycket varmt eller fuktigt klimat ställa till problem för både stickorna och själva mätaren.
Tänk på att ta med sig ordentligt med insulin i reserv om en del blir förstört, tappas bort eller blir stulet.
Fördela insulinet och andra hjälpmedel i flera kollin. Lägg inte insulin i det incheckade bagaget på flyget, det kan förstöras i det kalla bagageutrymmet.
Ta inte insulin innan maten verkligen bärs ut på flyget. Oförutsedda händelser kan försena serveringen. Även om resan sker på natten kan det vara klokt att inte ta nattinsulin, utan endast måltidsinsulin under själva resan.
Hög temperatur, starkt solljus och skakningar medför risk att insulinet förstörs. Redan vid +25 grader kan problem uppstå. Går temperaturen över +30 grader ska insulinet kylförvaras. Skadat insulin blir grumligt och ibland brunaktigt. Det finns också olika typer av kylfodral att köpa, se till exempel http://www.tryggabarn.nu/barn/Frame18010.html%5Cowww.romalore.com%5Ct_blank , Det kan vara lättare att hålla insulinet svalt om man går över till sprutor i stället för pump - badandet underlättas då också. Insulinbehovet sjunker ofta i stark värme. Ta mindre doser och var vaksam på blodsockernivån.

tisdag 21 april 2009

Låten väcker många känslor.




Den här låten gör mig påmind om första tiden då Elsa insjuknade i diabetes.
Nu när jag hör den på radio så tänker jag på Elsa.
Inte för textens skull, utan just för att det var den här låten jag hörde för första gången då jag åkte hem från sjukhuset efter en hel vecka inlagd med Elsa.
Det var mörkt ute och jag satt själv i bilen hem och hade musiken på högsta volym.
Känslan kommer tillbaka hur oviss man var om hur allt skulle gå och hur vi skulle klara av det.
Jag vet att tårarna rann ner från mina kinder när jag åkte hem den där kvällen, men jag var ändå glad för att komma hem och vara själv med Emmy.
Så det är verkligen blandade känslor som kommer upp när jag hör denna underbara låt.

onsdag 15 april 2009

Bakslag!

Bara för att jag skrev att Elsa legat bra i sitt blodsocker så blev det ett bakslag idag.
Hon har legat högt hela dagen och varför det vet vi inte.
Hon har ätit bra mat och rört på sig mycket på dagis så det kan inte bero på maten eller motionen.
Så antingen är det insuflonen som måste bytas då slangen kanske är tilltäppt och hon inte får tillräckligt mycket insulin. (Vi bytte idag) eller så kan hon ha en infektion i kroppen vilket jag tror höjer blodsockret.
Eller så är det bara så att vi måste öka dosen insulin helt enkelt.
Vi får se hur morgondagen ser ut.

tisdag 14 april 2009

Rutiner är A och O!

Nu är vi hemma igen efter en solig påskhelg i Sälen. Barnen fick göra en massa skoj!
Skidåkning, kamelridning, ansiksmålning, se självaste Pippi uppträda, åka karuseller och bäst av allt träffa kusinen Miranda.

Allt går för tillfället (törs knappt skriva) väldigt bra med Elsas diabetes.
Hon är såå duktig som låter oss sticka i hennes små fingrar hela tiden och vi är väldigt tacksamma att hon är en matglad tjej som äter ordentligt.
Hon ligger väldigt stabilt i sitt blodsocker och vi kan slappna av lite mer nu.
Eller slappna av och slappna av, så länge vi har samma tider hela tiden så fungerar det bra.
Och alla i familjen är nu inställda på dessa tider:
Frukost 07.30
Frukt eller en hård smörgås kl. 09.30
Lunch kl. 11.30
Mellis (smörgås och mjölk eller fil) kl. 14.30
Middag kl. 18.00
De som kommer och hälsar på oss säger alltid : Jaha ni äter nu igen! (ha,ha)

onsdag 8 april 2009

PÅSKHELG!

Nu åker vi till stugan i Sälen och åker lite skidor.
GLAD PÅSK!

tisdag 7 april 2009

Du vet att du är förälder till ett barn med diabetes när:

*Du använder EMLA innan du plockar ögonbrynen

*Du fick en hel natts sömn förra månaden, den natt du glömde sätta väckarklockan på 03.00

*Någon ber att få en penna och du frågar tillbaka "Novorapid eller Lantus?"

*Du kollar ditt blodsocker när du råkat sticka dig själv i fingret -synd annars på en sån stor fin bloddroppe

*Kattens favorit leksak är en tom teststicksburk

*Du ropar på ditt barn att komma och kolla blodsokret och hela familjen kommer eftersom de vet att det är middagsdags

*Du uppmanar ditt barn att äta grönsakerna efter maten, eftersom hon redan tagit insulin

*Något på TV får frågan "vilka tre saker kan du inte leva utan?" och ditt barn ropar "jag vet, jag vet! Min blodsockermätare, teststickorna och insulinpennorna!"

*Dina vänner ber dig att kolla deras barns blodsocker med jämna mellanrum för att vara på den säkra sidan

*Folk tittar underligt på dig när ditt barn är grinigt och du frågar "Är du hög?"

*Ditt barn får en kalasinbjudan och du ringer och säger "vi kommer väldigt gärna"

*På kalaset tittar ditt barn på tårtan och meddelar att den inte ser ut att vara värd ett extra stick

*Ditt barns lakan är rödprickiga efter nattliga blodsockerkontroller

*Ditt självförtroende som förälder beror helt och hållet på det senaste Hba1c-värdet

*Hela familjen slår vad om vad nästa blodsockervärde kommer att vara

*Du hittar kanyler och teststickor överallt i huset, och i bilen, och i väskan, och i jackfickorna

*Du ger ditt barn saft och smörgås mitt i natten och konstaterar att hål i tänderna i alla fall är bättre än kramper

*Dina värsta mardrömmar är utflykter och övernattningar

*Du har glömt hur det känns att få "en god natts sömn"

*Någon frågar hur det är med ditt barn - och verkligen menar det - och du bara vill gråta för att någon faktiskt bryr sig

*Du ler igenkännande åt den här lista

Från macgregor.webblogg.se

lördag 4 april 2009

HbA1c = 5.6

Igår var vi inne med Elsa till USÖ och pratade med diabetesteamet.
För att stämma av hur det gått och se hur hon har legat sen hon fick diagnosen diabetes typ 1 den 11 februari 2009
Man ska som jag sagt förut ligga så nära en frisk persons värden, alltså mellan 4 - 7 mmol/l och
Elsas har legat 73% inom 4 - 10 mmol/l.
De tycker att man ska sträva efter att ligga minst 50% inom dessa värden, så Elsas värden har legat väldigt bra.
Elsas HbA1c-värde låg på 5.6

Om du tar HbA1c-värdet x 2 och sedan drar ifrån 3 får du ett genomsnittligt blodsockervärde för den senaste tiden.
Elsas HbA1c-värde är 5.6 x 2 = 11.2 - 3 = 8.2 mmol/l är hennes medelvärde.

Mål för vården (http://www.diabit.se/)
Diabetesteamet har flera mål för vården. Alla är lika viktiga:

*Att man mår bra och kan leva ett bra liv
*En god blodsockerkontroll – vilket innebär att slippa ha symtom på diabetes, undvika både
svåra svåra känningar och ketoacidos, och på sikt minska risken för utveckling av sena
komplikationer i ögon, njurar, hjärta och nerver.
*HbA1c bör helst vara mellan 4,5 och 6,0 %, och i varje fall inte högre än 6,5 %
*Normal tillväxt och pubertetsutveckling
*Goda kunskaper om diabetes – så man själv kan styra behandlingen och få ökad frihet och
livskvalitet