Tiden går fort!

Dagar rullar på, veckor rullar på och snart är det vår!

Det går så fort och man märker att ju äldre barnen blir desto mer aktiviteter blir det.

Äldsta tjejen spelar handboll och går på rytmisk sportgymnastik och det är träningar flera gånger i veckan och poolspel var och varannan helg. Och Elsa har simskola och går på rytmisk sportgymnastik. Ibland önskar man mer tid för hinna med allt. Men jag vet att den tiden kommer och jag ska försöka njuta och glädjas med mina barn och deras aktiviteter istället för att känna mig stressad. Det är ju jätte kul att de vill sporta och hålla på med någon aktivitet.

I början av mars fyllde vår Elsa 6 år! Och det firade vi så klart med både släkt- och barnkalas.

Elsa väckte oss fyra på natten och frågade om vi hade glömt bort hennes födelsedag, lilla gumman som längtat så till sin stora dag!

ELSA 6 ÅR!

En tur i skogen med syster...

3 år med diabetes typ 1

Nu har det gått precis 3 år sedan vi fick beskedet att just vår lilla tjej hade drabbats av den kroniska sjukdomen diabetes typ 1.

Vad vi inte visste då men som vi snabbt fick lära oss var att det var en sådan kontrollsjukdom.

Den är inte dödlig om man sköter den, men kräver ständig planering och kontroll för att man ska må bra. Man kan ALDRIG strunta i sjukdomen, utan den finns där hela tiden även när man sover, och den vill ALDRIG ta semester inte ens en enda dag. Kolla blodsocker minst 10 gånger per dag och ge insulin varje gång hon ska äta och sen veta hur mycket insulin man ska ge är inte lätt alla gånger, men man lär sig leva med det.

Och då kanske många frågar sig just hur stor kontroll man behöver ha?

Ja det beror ju på hur frisk tjej man vill ha och vilka följdsjukdomar man vill förhindra för framtiden. Och vem vill spela om sin dotters liv?

Inte vi i varjefall.

Måste säga att Elsa har blivit väldigt duktig på att säga till när hon känner sig låg vilket har gjort att vi kunnat häva en känning (lågt blodsocker) väldigt fort. Och hennes intresse för att lära sig hantera sin sjukdom har blivit starkare, hon har börjat att knappa på pumpen då det är dags för att ge insulin. Då är det bara för oss att hålla koll så hon trycker rätt och tala om för henne hur mycket insulin hon ska ge. Hon är duktig vår lilla tjej!

Nu är det bara att hoppas på att forskningen går framåt och att man finner ett botemedel för diabetes typ 1

Det vore drömmen...

Lite bilder på Elsa från sjukhuset för 3 år sedan (knappt fyllda 3 år)

Bra informationskväll!

I torsdags var jag och Anders på informationskväll för föräldrar till barn med diabetes typ 1,

och det var väldigt givande.

Vi fick b la lära oss om 100-regeln!

Den s k 100-regeln är ett sätt att grovt uppskatta insulinets effekt.

En enhet insulin sänker blodsockret med 100/totala dygnsdosen insulin mmol/l

(Ge aldrig mer än 10% av kroppsvikten)

Exempel: Elsas har totalt 16,9 E dygnsdos. En enhet kan då tänkas sänka Elsas blodsocker med 100/16,9 = 5,9 mmol/l

1 E sänker Elsas blodsocker med 6 mmol/l, ligger Elsa på t ex 10 mmol/l 1 1/2 timme efter maten så kan man korrigera hennes blodsocker. Rekommendationer är att man ska ligger mellan 5-8 mmol/l efter en måltid. Så vill vi få ner Elsas blodsocker till 7 mmol/l efter måltid så ska vi sänka hennes blodsocker med 3 mmol/l

Och då sänker 0,5 E 3 mmol/l

Man måste ha i åtanke att fysisk aktivitet sänker blodsockret av sig själv.

Mattematik på högsta nivå men visst låter det bra?

Något annat som var helt nytt för oss var att man ej ska behandla känningar med "mat"

Bara druvsocker, vatten och ta det lugnt!

En druvsocker per 10 kg höjer blodsockret 3-4 mmol/l

Vi har alltid gett henne druvsocker + mjölk eller smörgås när hon varit låg, och i många fall har det blivit rekyleffekt som relaterat till högt blodsocker efter några timmar.

En annan sak som de tog upp var om 500-regeln (den fick vi lära oss vid pumpstarten)

Man dividerar siffran 500 med sin totala dygnsdos insulin. Den siffran man då får fram motsvarar hur många gram kolhydrater en enhet insulin tar hand om.

Så för Elsas del blir det 500/16,9=29,6

Alltså 1 E insulin tar hand om 30 g kolhydrater i måltiden.

Så om Elsa äter en mjuk smörgås (20 g kolhydrater) och 2 dl mjölk (10 g kolhydrater) så blir det totalt 30 g kolhydrater totalt.

30 g kolhydrater / 30 (kolhydrat kvot) = 1 E insulin

Sen får man se hur mycket tid man lägger ner för att kolhydraträkna, men just nu känns det väldigt inspirerande!

Hur gör ni andra?

Har ni några tips att ge?

Vårt diabetesteam behandligsmål:

HbA1c värde under 57 mmol/mol

Kolla blodsocker minst 4-5 ggr dag.

Om man är mellan 4-10 år ska man äta minst 400g frukt/grönsaker per dag

Magra mjölkprodukter 1/2 liter per dag.

Vatten som måltidsdryck

Fisk minst 3 ggr i veckan

Daglig fysisk aktivitet 60min

Blodsockret:

morgon 4-7 mmol/l

före måltid 4-6 mmol/l

efter måltid 5-8 mmol/l

inför natten 4-6 mmol/l

Nu ska jag sätta mig och gå igenom Elsas matsedel på förskolan nästa vecka och räkna kolhydrater. Frågan är ju hur mycket hon kommer att äta och hur mycket hon kommer röra på sig. Det är just den balansen som är det svåra med diabetes typ 1

HbA1c=48 mmol/mol

Nu har det gått 3 månader med pump och allt har flutit på väldigt bra, inget strul med pumpen och en bra blodsocker kontroll trots mycket godis och sött under jul och nyår! Det är helt klart lättare att parera ett högt blodsocker med att använda de olika funktionerna som finns i pumpen. Vi är väldigt glada att vi tog vårt förnuft tillfånga och provade pump på Elsa.
Angående det jag skrev om i förra inlägget så har vi efter fina kommentarer och tips från er fått Elsa att lita på oss mer och mer gällande bytet av infusionssetet.
Vi började med Emlaplåster (bedövningsplåster) och i och med det så fick vi tillbaka Elsas förtroende.
Det som Elsa tycker är värst är att ta bort det gamla infusionssetet, men det går bättre och bättre
Idag var vi på läkarbesök till sjukhuset och de mätte HbA1c värdet.
Det låg på fina 48 mmol/mol, och vi blev väldigt nöjda och fick fina ord från diabetesteamet.

Är så tacksam att vi båda kan jobba och ändå få det att fungera.
Det är så viktigt att Elsa kan få leva som ett så normalt liv som möjligt trots sin sjukdom.
Inte lätt alla gånger, men när man får det att fungera så får man njuta av stunden.

"Generella rekommendationer vid diabetes brukar vara att man bör sträva efter ett HbA1c-värde på högst 52 mmol/mol för att uppnå god kontroll. De första åren efter att sjukdomen upptäckts brukar man få sträva efter att ha ett så normalt HbA1c som möjligt. Om man inte har diabetes brukar HbA1c ligga under 42 mmol/mol fram till 50 års ålder. Är man äldre än 50 bör det ligga på högst 46 mmol/mol.

Vid typ 1-diabetes får man ofta sjukdomen tidigt i livet. Eftersom man då lever med sin sjukdom under många år är en god löpande kontroll viktig för att förhindra följdsjukdomar. Eftersom kroppen saknar egen insulinproduktion är man helt beroende av det insulin man ger sig själv genom injektioner. Då är det inte möjligt att få ett HbA1c-värde som är normalt, utan man måste räkna med ett högre värde."

Källa: http://www.1177.se/Fakta-och-rad/Undersokningar/HbA1c/

En glad Elsa vid sjukhuset idag!

Systrarna poserar framför granen (Julen 2011)
En med diabetes typ 1 och en utan!

Jag är så stolt över mina tjejer som tar hand om varandra i vått och torrt, och speciellt hur duktig storasyster är som tar ansvar och skyddar sin lillasyster när hon mår dåligt pga sin diabetes.

Man måste vara stark och bita ihop!

Nu har det snart gått en månad sen pumpstarten och det har varit ganska jobbigt för oss alla i familjen, fast bara var tredje dag!
Jag som skrev i förra inlägget att allt hade gått så bra och att det inte var några problem med att byta infussionssetet. Det fick jag sen äta upp!!
Elsa har varit livrädd sen vi tyvärr råkat sätta dit nålen i en nerv på magen och det gjorde ont!
Nu får vi inte röra eller ens komma i närheten med nålen (infussionset)
Vi har lugnt och sansat försökt pratat med Elsa och låtit henne själv försökt sätta dit den och varit pedagogisk och med tålamod att få henne att vilja själv, men när det gått mer en en timme så har vi varit tvugna att med hennes motstånd, skrik och spark tvingat henne att sätta dit den. Vi har mått dåligt men jag tror att hennes storasyter har tagit det värst. Hon mår så dåligt av att se lillasyster plågas som hon gör.
Ska det vara så här?
Det gör ont i mammahjärta att behöva tvinga sitt barn till något de inte vill göra!
Men man har ju i detta fall inget alternativ, hon måste ju ha sitt insulin annars dör hon!

Och när vi väl fått dit nålen, vilket vi nu tvingar henne till på en gång så plågan går över fort,
så vill hon inte ta bort den gamla inssionsetet.
Nu här på morgonen ser hon ut så här:

Ska försöka få henne till att ta bort det själv i hennes takt om det går, annars får vi ta striden igen.
Phuuu!

Nu har Elsa fått sin pump!

Nu har det gått 3 dagar sen Elsa fick sin insulinpump, och allt har gått väldigt bra. Både jag och Anders var lite oroliga hur Elsa skulle fixa stålnålen som sätts in i magen där insulinet pumpas in. Vi hade inte pratat så mycket om det för Elsa utan det skulle få bli som det blev när vi väl var på plats. Och när det var dax drog Elsa upp tröjan och visade var den skulle sitta och sen fick jag sätta dit den, inga problem överhuvudtaget. Ett litet stick, precis som att sätta dit ett häftstift in i huden och sen se en stolt Elsa som äntligen fick ha sin pump på sig.
Vi var otroligt stolta över vår lilla tjej!

Det positiva med pump är ju helt klart att man kan häva en känning på natten och att man kan dutta med små enheter insulin då hon har för högt blodsocker. En annan fördel som vi provade direkt är att ge en del insulin direkt och sen ställa in att den ger resten av insulinet under 1 timmes tid. Vi har jämt haft problem när vi ätit pasta, då hon blivit låg efter middag och sen senare rustat iväg med högt blodsocker efter någon timme. Nackdelen är såklart att den kan vara ivägen, som t ex när hon tränade rytmiskt sportgymnastik så var den ivägen några gånger. Vi kommer nog ta bort pumpen nästa gång, då man kan vara utan den ca. 1 timme.

Det blir nog bra det här, vi måste vänja oss med allt nytt bara.

Elsas insulinpump och en av hennes pumpväskor som jag har sytt åt henne.

När vi var inne hos diabetessjuksköterskan så kollade vi även Elsas HbA1c värde och konstigt nog så låg det på 50 mmol/mol

Det är bara att tacka och ta emot det glädjande beskedet, men det trodde vi aldrig då vi haft väldigt hoppigt blodsocker på Elsa den senaste tiden.

Nu väntar vi på pumpstarten!

Nu väntar vi med spänning att få sätta pump på Elsa.
Vi har varit och hämtat ut Elsas pump från apoteket med en massa tillbehör, och det blev en stor påse att ta med sig till sjukhuset på måndag.

Elsa tycker pumpen är fin och går och tittar på den lite då och då.

Vi känner att det verkligen är dags för förändring nu. Hennes blodsocker har verkligen spelat oss ett spratt senaste tiden och efter det senaste inlägget här på bloggen så har hon haft två känningar till. En gång hemma och ett senast idag på dagis. Då hon fick en känning hemma hade hon vaknat på morgonen med högt blodsocker och ketoner, jag var hemma med henne och höll extra koll för att få ner blodsockret och få bort ketonerna. Det slutade med för mycket insulin och jag höll på att förlora Elsas medvetande för en kort stund, hon ville bara sova och mådde inget vidare. Hennes blodsocker låg på 0,8 mmol/l och det tog ett tag innan hon piggnade till. Idag på dagis hade hon 1,8 mmol/l och sa att hon var yr och fick sen hjälp med druvsocker och extra mellis.
Nu hoppas vi att det bara kan bli bättre, med pump?!